Wenn Bruder oder Schwester ins Hintertreffen geraten

"Meinem behinderten Bruder muss ich viel helfen", klagt der 13-jährige Michael. "Ich habe deshalb häufig nicht Freizeit, wann ich will." "Ich versuche, keine extra Schwierigkeiten zu machen", sagt die 13-jährige Caroline.

"Ich wollte meine Eltern nicht noch mehr belasten und habe sie nicht mit Fragen zur Erkrankung meines Bruders genervt", erinnert sich die 18-jährige Maria. "So wusste ich lange Zeit aber auch nicht genau, wie es eigentlich um ihn steht und wie es weitergeht."

In Deutschland leben etwa 16 Millionen Kinder und Jugendliche, elf Millionen wachsen mit Geschwistern auf, etwa 2,2 Millionen sind Bruder oder Schwester eines schwer chronisch kranken oder beeinträchtigten Kindes.

"Die Aufmerksamkeit der Eltern konzentriert sich in diesen Familien auf das kranke Kind", erklärt Irene von Drigalski, Geschäftsführerin der Stiftung FamilienBande, "und das ist ganz normal." Tatsächlich kommen die meisten Geschwisterkinder mit der besonderen Situation und Belastung klar - aber nicht immer, nicht dauerhaft und bei weitem nicht alle.

Für jene, die Unterstützung brauchen, haben unter anderen die Novartis Stiftung FamilienBande, das Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA), der Geschwisterverbund der Elternhilfe für krebskranke Kinder in Leipzig, das Universitätsklinikum Münster, das UKE in Hamburg sowie viele lokale und regionale Gruppen ein bundesweites Netzwerk geknüpft, das Betroffenen ortsnahe Hilfen und Angebote unterbreitet.

Studien zufolge haben 70 Prozent jener Kinder, deren Bruder oder Schwester chronisch krank oder schwer beeinträchtigt ist, einen geringen und 20 Prozent einen erhöhten Unterstützungsbedarf, zehn Prozent der Betroffenen benötigen selbst therapeutische Hilfe.

"Es handelt sich hier keineswegs um arme Schattenkinder, denn sie sind absolut gesund", betont Irene von Drigalski. "Wir wollen niemanden zum Problemfall machen. Aber es gibt unter den Geschwisterkindern auch solche, die ein Risiko haben, Verhaltensauffälligkeiten zu entwickeln bis hin zu einer Depression."

In einer 2010 veröffentlichten Umfrage der GfK unter 180 Pädiatern, 150 Hausärzten und 150 Apothekern zeigte sich, dass die meisten von ihnen die spezifischen Belastungen von Geschwisterkindern in ihrer Praxis bereits als Problem wahrgenommen haben und zusätzliche Hilfen befürworten.

FamilienBande, so Irene von Drigalski, wolle vor allem dazu beitragen, dass jene rund 90 Prozent der Geschwisterkinder, die ihre Situation ohne therapeutische Hilfe bewältigen, so stabilisiert werden, dass ihnen das auch dauerhaft gelingt. Vor allem müsse man den Kindern zuhören und ihnen das Gefühl vermitteln, verstanden zu werden.

Geschwister chronisch kranker oder beeinträchtigter Kinder, so haben Befragungen ergeben, wünschen sich, dass man mit ihnen offen über die Probleme ihres Bruders oder ihrer Schwester sowie über die Zukunftsprognosen spricht.

Das verhindert im besten Fall, dass sie sich unnötig ängstigen. Sie wollen nicht geschont, sondern an familiären Entscheidungen beteiligt werden. Sie wünschen sich zudem, dass ihre eigenen Bedürfnisse nicht nur erkannt werden, sondern dass sie dafür die Zeit und den Raum erhalten.

Die Stiftung arbeitet bundesweit mit Kooperationspartnern zusammen und hat inzwischen 227 Angebote zur Geschwisterbegleitung gesammelt, die auf der Internetseite der Stiftung sowohl nach Postleitzahl als auch nach Stichworten ermittelt werden können.

Darunter finden sich beispielsweise die Angebote vom Geschwisterkinder-Netzwerk, die Geschwisterkinderbücherei in Lilienthal, die Geschwisterzeit der Stiftung Liebenau am Bodensee, eine Geschwisterwoche der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen in Aschaffenburg, Freizeitwochenenden des Bundesverbands Herzkranker Kinder in Aachen sowie das Geschwisterprogramm des Kinderhospizes Regenbogenland in Düsseldorf.

Über diese Angebote hinaus bietet die Stiftung spezifisches Infomaterial für Betroffene, deren Eltern und Ärzte. Beispielsweise hat sie einen Früherkennungsbogen entwickelt, der die Belastungsintensität von Geschwisterkindern ermittelt und der auf der Homepage der Stiftung heruntergeladen werden kann. Darüber hinaus, so Irene von Drigalski, entstehen derzeit verschiedene praxisnahe Leitfäden.

Druckfrisch ist ein erstes Präventionsprogramm als Manual: "Supporting Siblings" (SuSi), entwickelt vom ISPA und gefördert von der Stiftung FamilienBande, hat Irene von Drigalski zufolge gute Chancen, von den Kassen refinanziert zu werden.

www.stiftung-familienbande.de; www.geschwisterkinder.de; www.ifb.bayern.de; www.besondere-geschwister; www.geschwister-behinderter-kinder.de und www.geschwisterkinder-netzwerk.de