Aerzte Zeitung

09.05.2019 |

Seltene Erkrankungen

Es hakt bei der Umsetzung des NAMSE-Aktionsplans

...Erkrankungen Es hakt bei der Umsetzung des NAMSE-Aktionsplans 2013 wurde von NAMSE ein Nationaler Aktionsplan mit 52 Maßnahmen zur...Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) beteiligt ist, zeigte sich bei einem Symposium...

09.10.2018 |

Seltene Erkrankungen

BMG sichert die Finanzierung der NAMSE

...Erkrankungen BMG sichert die Finanzierung der NAMSE Bund zahlt auch künftig für Geschäftsstelle...für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist gesichert. Das haben die Pharmaverbände...würden sich nicht an der Gründung eines "NAMSE e.V." beteiligen und kein Personal...

18.10.2013 |

Seltene Erkrankungen

IGES warnt vor Risiken bei NAMSE

Seltene Erkrankungen IGES warnt vor Risiken bei NAMSE BERLIN. Wissenschaftler des Berliner IGES-Instituts...Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) sei gut für die Versorgung sagte Dr. Martin Albrecht von...

26.08.2024 |

Gastbeitrag

Seltene Erkrankungen – was Hausärzte zu einer besseren Diagnostik und Therapie beitragen können

...für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) kann gegensteuern, meint Dr. Christine...für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeiten die Bündnispartner, zu denen...Versorgung eine bedeutende Aufgabe zu. Das NAMSE bietet sich als die geeignete Plattform...

Diagnose mit nur einem Klick? Leider nein, Patienten mit Seltenen Erkrankungen erleben häufig eine nicht zielführende Diagnostik und erhalten in der Folge auch Fehltherapien. — © momius / stock.adobe.com

03.03.2025 |

Orphan Diseases

Wie es um die Versorgung der „Waisen“ in der Medizin steht

...Bildung und Forschung (BMBF) und zahlreichen Partnern das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. Der wohl größte Erfolg dieses Bündnisses war die Bildung und Vernetzung von spezialisierten Zentren zur...

Aufnahmen einer Gruppe von Holzfiguren mit einer deutlich hervorgehobenen blauen Figur. — © vivi / stock.adobe.com / generated AI

23.05.2024 |

Aktuelles Gutachten

Seltene Erkrankungen: Größter Nachholbedarf in der Primärversorgung

...sich die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) in den vergangenen zehn Jahren verbessert, welche Herausforderungen...vorgestellt. Seit 2013 seien Seltene Erkrankungen durch den von NAMSE angestoßenen Aktionsplan und die Gesetzgebung, etwa im GKV-Versorgungsstärkungs-Gesetz...

Der Weg bis zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung ist zwar durch die Zentrenbildung für Betroffene etwas kürzer geworden. Aber beruht nach wie vor vorwiegend auf individueller Initiative und Suche der Betroffenen. — © vegefox.com / stock.adobe.com

26.02.2024 |

Projekt TRANSLATE-NAMSE

Seltene Erkrankungen: Welche Vorteile ein bestimmter Diagnostikpfad und Fallkonferenzen bringen

Projekt TRANSLATE-NAMSE Seltene Erkrankungen: Welche Vorteile ein bestimmter Diagnostikpfad...Gang gesetzt, der aus dem Innovationsfonds-Projekt TRANSLATE-NAMSE (NAMSE – Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen...

Weg von der ungeklärten Diagnose gelangt man bei Verdacht auf eine Seltene Erkrankung oft am besten, indem der Patient oder die Patientin an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen überstellt wird. — © Mario Hoesel / stock.adobe.com

22.07.2024 |

Studie aus Deutschland

34 neue genetische Erkrankungen identifiziert

...Patientinnen und Patienten, davon 1.309 Kinder, nahmen teil. Sie waren alle Teil des Innovationsfonds-Projekt TRANSLATE NAMSE und hatten eine seltene Erkrankung, die wahrscheinlich auf genetischen Ursachen beruht. Daher wurden sie in der aktuellen...

Veränderungen in den Genen verursachen ja die Mehrzahl der Seltenen Erkrankungen. Eine aktuelle genetische Untersuchung brachte nun bisher unbekannte Mutationen zutage. — © Anusorn / stock.adobe.com

29.10.2024 |

Unternehmen im Fokus

DGN: seltene neurologische Erkrankungen im Fokus

...Meyer, Berlin: „Tofersen – ein Meilenstein bei der Behandlung einer genetischen Form der ALS“ Literatur 1. www.namse.de/fileadmin/user_upload/downloads/Nationaler_Aktionsplan.pdf (letzter Zugriff: 28.08.2024) 2. dasne...

Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Biogen GmbH, München

DGN: seltene neurologische Erkrankungen im Fokus — © Springer Medizin Verlag

25.02.2024 |

Mehr Fortbildung für Ärzte gefordert

Orphan Diseases: Diagnoseprozesse verbessert und beschleunigt

...Zwei Projekte des G-BA-Innovationsausschusses – TRANSLATE NAMSE und ZSE Duo – haben den Prozess der Diagnosefindung für...Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Bei TRANSLATE NAMSE ging es darum, innerhalb der spezialisierten Zentren mit einem...

Verdacht auf eine seltene Erkrankung? Im Projekt TRANSLATE NAMSE wurde ein Verfahren entwickelt, in dem interdisziplinäre Fallkonferenz darüber enstcheiden, welche diagnostischen Maßnahmen auch schon im ersten Schritt unternommen werden. — © Jacob Lund / stock.adobe.com