Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt
ACHSE e.V. – wichtige Anlaufstelle für Betroffene, Ärzte und Therapeuten
So mancher Patient mit einer Seltenen Erkrankung irrt lange durch das Gesundheitssystem, bevor die korrekte Diagnose gestellt ist. Zu einem Experten gelangen viele erst spät oder nie – Unterstützung können sie dafür bei der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“, kurz ACHSE e.V. finden.
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Frau Dr. Christine Mundlos, Stellvertretende Geschäftsführerin der ACHSE e.V. und zudem ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten sowie Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung. Sie hat in der humangenetischen Diagnostik und Forschung gearbeitet bevor sie zur ACHSE kam und die Seltenen zu ihrem Thema machte.
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Ihr vorrangiges Ziel ist es, den Seltenen eine Stimme zu geben – in der Öffentlichkeit, gegenüber der Politik, im Gesundheitswesen, der Forschung und im Arzt-Patienten-Kontakt. Ganz konkret versteht sich die ACHSE e.V. als Anlaufstelle für Betroffene und ihre Angehörigen – sei es bei der Suche nach der korrekten Diagnose, einem Experten oder zu benötigten Hilfs- und Heilmitteln, in Zeiten der Pandemie auch zu Fragen rund um das Thema COVID. Auch für Ärztinnen und Ärzte sowie Therapeutinnen und Therapeuten, die bei atypischen Krankheitsbildern bzw. -verläufen nicht weiterwissen, ist die ACHSE e.V. da, konkret die ACHSE-Lotsin und unser heutiger Gast, Frau Dr. Christine Mundlos. Im Gespräch berichtet sie über ihre wichtige Vernetzungsarbeit und die politischen Aktivitäten des Vereins. Die Beratung der ACHSE e.V. ist kostenlos und wird über Spenden und Projektförderung finanziert.
Seit der Gründung im Jahr 2004 konnte schon viel für die Belange von Menschen mit Seltenen erreicht werden. Durch ihre Mitarbeit hat die ACHSE e.V. das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) ganz wesentlich vorangebracht und steht im engen Austausch mit den mittlerweile 34 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland.
Welche weiteren Ziele, Projekte und Aufgaben die ACHSE verfolgt, erfahren Sie in der heutigen Folge der Podcast-Serie „Diagnose Selten. Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt“.
Die einzelnen Folgen stehen für sich, sie bauen nicht aufeinander auf. Unser Podcast ist eine gemeinsame Produktion von Takeda, Springer Medizin und ASK Berlin unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Jürgen R. Schäfer, Universitätsklinik Marburg.
