Kooperation | In Kooperation mit: Roche Pharma AG

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Daten helfen heilen

Forschung mit sensiblen Gesundheitsdaten geht nur, wenn die Dateneigentümer mitreden dürfen. Funktionierende Werkzeuge, mit denen Bürgerinnen und Bürger ihre Datenschutzrechte ausüben können, sind unverzichtbar. Hier geht’s zu den Vorträgen, Diskussionen und Wrap-ups.

Veröffentlicht: 10.06.2022, 11:52 Uhr

Einführung

**Prof. Dr. Bettina Borisch**
© Hélène Tobler

Prof. Borisch ist Professorin für Public Health am Institut of Global Health der medizinischen Fakultät der Universität Genf. Nach ihrer Ausbildung zur Ärztin spezialisierte sie sich zunächst auf klinische Pathologie und war Direktorin des Instituts für klinische Pathologie der Universität Genf, bevor sie ihre Arbeit auf Public Health ausrichtete. Zu ihren Forschungsinteressen gehören Gender Health, Gesundheitssysteme, universelle Gesundheitsversorgung und Health Governance. In ihrem Leben als Histopathologin war sie in der Krebsforschung tätig, mit Schwerpunkt auf Non-Hodgkin-Lymphomen und anderen neoplastischen Läsionen wie Brustkrebs. Dies führte zu ihrer Arbeit in den Bereichen Brustkrebsvorsorge, Früherkennung und Behandlung. Aktuell konzentriert sie sich auf Daten, KI und öffentliche Gesundheit.

Prof. Borisch ist Expertin für globales Gesundheitswesen. Sie verfügt über langjährige Erfahrung in der Zusammenarbeit mit internationalen Organisationen, sowohl auf UN- als auch auf europäischer Ebene. Außerdem ist sie in verschiedenen Funktionen im Bereich der Nichtregierungsorganisationen tätig, so als Präsidentin von Europa Donna, als Geschäftsführerin der World Federation of Public Health Associations und als Vorstandsmitglied mehrerer anderer Public-Health-Organisationen.

Eröffnungsrede

Veröffentlicht: 08.06.2022

**Prof. Dr. Thomas Berlage**
© Fraunhofer-Gesellschaft e.V.

Thomas Berlage ist Professor für Life Science Informatik an der RWTH Aachen und verantwortet im Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik FIT in Sankt Augustin den Bereich „Digitale Gesundheit“. Seit vielen Jahren forscht er auch im Bereich der intelligenten Datenanalyse in WIrkstoffforschung und Diagnostik. Aktuelle Aktivitäten konzentrieren sich auf Datenaustausch und Datenzusammenführung in Gesundheitsdatenräumen wie etwa der Initiative genomDE.

Eröffnungsrede

Veröffentlicht: 08.06.2022

Dr. med. Julia Wagle ist seit 2021 medizinische Direktorin der Roche Pharma AG. Nach Studium der Humanmedizin und Promotion an der Universität Ulm absolvierte sie die Facharztausbildung zur Neurochirurgin. Nach zehn Jahren klinischer und wissenschaftlicher Tätigkeit an den Universitätsklinika Ulm und Bonn wechselte sie in die Pharmaindustrie und hatte dort nach verschiedenen Funktionen bei Medical Affairs und Market Access inne. Wichtig ist ihr die gemeinsame Weiterentwicklung des Gesundheitssystems, insbesondere die datengestützte Gesundheitsversorgung.

Erkenntnisgewinn aus Gesundheitsdaten für Forschung und Versorgung

Welche Voraussetzungen sind für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung notwendig?

Stehen wir ohne Daten im Nebel und sind Daten lebensnotwendig?

Veröffentlicht: 08.06.2022

Birgit Bauer ist Expertin für Digitale Gesundheit und Social Media, sowie Patient Expert aus Deutschland und ist spezialisiert auf Patientenkommunikation im Bereich Gesundheit. Seit 2007 ist sie eine in Europa bekannte Bloggerin über MS (Multiple Sklerose) und Gesundheit. Sie ist sehr aktiv in der „Data Saves Lives“ Initiative. Data Saves Lives ist eine Initiative, bestehend aus Interessenvertretern aus unterschiedlichen Interessengebieten. Das Ziel der Initiative ist es, die Aufmerksamkeit und das Verständnis der Öffentlichkeit zum Thema „Teilen von Gesundheitsdaten“ zu fördern und einen vertrauensvollen Rahmen für eine Diskussion mit allen Interessenvertretern zu schaffen.

Wie man sich für die gemeinsame Nutzung von Gesundheitsdaten einsetzt

Mark Boyd ist Principal Policy Associate beim Open Data Institute (ODI). Mark ist Autor und politischer Analyst, der sich auf die Unterstützung offener Ökosysteme konzentriert, an denen jeder teilhaben und seinen eigenen Wert mitgestalten kann. Er ist der Hauptautor des ODI-Berichts über die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten in Europa. Er war der Hauptautor des API Framework for Digital Government, das für die Gemeinsame Forschungsstelle der Europäischen Kommission verfasst wurde, und hat in den letzten 10 Jahren an API-Strategien und -Ressourcen für Behörden und Unternehmen gearbeitet.

Davor arbeitete er im Bereich des öffentlichen Gesundheitswesens und der Stadtplanung, wo er Datenmodelle entwarf und Dashboards für Stadtverwaltungen erstellte, um wichtige Bedürfnisse im Bereich der öffentlichen Gesundheit und des sozialen Wohlergehens zu erfüllen.

Er hat in der Politikentwicklung zur Verringerung von Ungleichheiten gearbeitet und begann seine berufliche Laufbahn mit einem Beitrag zu Initiativen, die in den frühen 90er Jahren auf die HIV/AIDS-Krise in Australien reagierten.

Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten in Europa

Markus Kalliola ist Projektdirektor von Health Data 2030 beim finnischen Innovationsfond Sitra (The Finnish Innovation Fund Sitra) und Koordinator der Joint Action Towards The European Health Data Space (TEHDAS). Vor Sitra arbeitete er bei der Europäischen Kommission in der GD Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, wo er für grenzüberschreitende IT-Projekte im Gesundheitswesen zuständig war. Herr Kalliola verfügt über umfangreiche Erfahrungen in der Datenwirtschaft und wird sich in den nächsten Jahren für eine gesündere und fairere Datenwirtschaft in Europa sowie für ein wettbewerbsfähigeres Ökosystem für Gesundheitsdaten in Finnland einsetzen.

Herr Kalliola hat eine Vertrauensstellung in der gemeinsamen Big-Data-Lenkungsgruppe von HMA und EMA, im HMA-EMA Darwin EU-Beirat und im DNV Digital Health-Beirat.

Die zwei Arten der Datennutzung – European Health Data Space

Alexander Katalinic ist Arzt und Epidemiologe und leitet das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Universität zu Lübeck. Er ist Vorsitzender der Gesellschaft der bevölkerungsbezogenen Krebsregister in Deutschland (GEKID) und Vorsitzender der Ethikkommission der Universität zu Lübeck. Seine Forschungsschwerpunkte sind Krebsepidemiologie, Früherkennung von Krebserkrankungen und Versorgungsforschung.

Krebs – ein Modell für das Teilen von Gesundheitsdaten?

Podiumsdiskussion

Podiumsdiskussion

Welchen Nutzen bringt der Austausch von Gesundheitsdaten für die individuelle Patientenversorgung?

Vertrauenswürdige und gemeinsame Datennutzung benötigt organisatorische und technische Infrastruktur

Irene Schlünder ist Juristin und Expertin für EU-Datenschutzrecht und Database Governance. Sie arbeitet für die TMF e.V., eine mitgliederbasierte deutsche Organisation für akademische biomedizinische Forschung in Berlin. Sie ist an verschiedenen europäischen Forschungsprojekten beteiligt und Mitglied der ELSI Service & Research Unit von BBMRI-Eric. Dort arbeitet sie an der Initiative für einen „Verhaltenskodex für die Gesundheitsforschung“ unter der DSGVO mit.

Das Registermodell im Gutachten der BQS/TMF für das Bundes Gesundheitsministerium

Dr. med. Johannes Bruns ist Facharzt für Chirurgie und seit 2006 Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft. Zwischen 1999 und 2006 leitete er die Abteilung für medizinische Grundsatzfragen / Leistungen beim Verband der Angestellten Krankenkasse e.V. (VdAK).

Interoperabilität – Wie werden Versorgung und Studiendaten kompatibel?

**Prof. Dr. Olaf Witt**
© Philip Benjamin

Olaf Witts Hauptinteresse gilt der Identifizierung von Biomarkern zur Vorhersage des Ansprechens in der Präzisionsmedizin sowie der Entwicklung rationaler Behandlungskombinationsstrategien zur Überwindung von Resistenzen in der pädiatrischen Onkologie. Seit 2015 koordiniert Olaf Witt das (inter)nationale Präzisionsprogramm in der pädiatrischen Onkologie mit dem Namen „INFORM“ (INdividualized Therapy FOR Relapsed Malignancies in Childhood) und entwickelt innovative Phase-I/II-Biomarker-gesteuerte Kombinationsstudien in der pädiatrischen Onkologie. Er ist Direktor des Translationalen Programms, Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) und Abteilungsleiter der CCU Pädiatrische Onkologie des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ).

Individualisierte Diagnostik und Therapie rückfälliger Krebserkrankungen im Kinder- und Jugendalter

Prof. Dr. Jürgen Wolf ist internistischer Onkologe und seit 2006 Ärztlicher Leiter des Centrums für Integrierte Onkologie an der Uniklinik Köln. Sein Spezialgebiet ist die Entwicklung und Implementierung personalisierter Lungenkrebstherapie. Er leitet seit 2005 die Lung Cancer Group Cologne mit einem Schwerpunkt auf frühe klinische proof-of-concept Studien in molekularen Subgruppen des Lungenkarzinoms und ist Sprecher des 2018 gegründeten nationalen Netzwerks Genomische Medizin Lungenkrebs (nNGM).

Nationales Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs

Frau Ulla Ohlms ist Diplompädagogin und bis 2015 Gruppenleiterin in Wissenschaftsministerium und Schulministerium NRW. Seit Ihrer Brustkrebserkrankung im Jahr 2000, ist Sie ehrenamtlich in Patienten Initiativen engagiert (mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs, Europa Donna, Allianz gegen Brustkrebs). Frau Ohlms ist Mitgründerin der „Stiftung PATH– Patients‘ Tumorbank of Hope“, eine von Patientinnen betriebene Biobank für Brustkrebs. Stiftungsziel ist die Unterstützung der Krebsforschung. Seit 2008 ist sie Vorsitzende der Stiftung PATH und Mitglied im Patientenbeirat des Comprehensive Cancer Center der Charité in Berlin.

Welchen Beitrag leisten Biobanken für die Versorgung und welchen Nutzen ziehen Patienten daraus?

Frau Dr. Marschall ist seit 2007 leitende Medizinerin der BARMER und übernahm 2019 die Bereichsleitung für Medizin und Versorgungsforschung im neu gegründeten BARMER Institut für Gesundheitssystemforschung.

Sie begann ihre ärztliche Laufbahn 1989 im Klinikum Osnabrück. Hier erlangte sie die Facharztqualifikation für Anästhesie mit Zusatzqualifikation spezielle Schmerztherapie, Intensiv- und Rettungsmedizin. Als Oberärztin leitete sie die operative Intensivstation im Helios Klinikum Wuppertal. Berufsbegleitend absolvierte sie ein Studium der Gesundheitsökonomie.

Von 2001 bis 2007 übernahm sie verschiedene ärztliche Managementfunktionen. Dazu gehörte neben der Führungsposition in einem Medical Service-Center auch die Tätigkeit in verschiedenen Unternehmensberatungen, zuletzt als Geschäftsführerin.

Krankenkassendaten sind Abrechnungsdaten. Die Perspektive eines Kostenträgers

Podiumsdiskussion

Podiumsdiskussion

Wrap-up und Schlussworte

Wrap-up und Schlussworte

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Prof. Dr. Bettina Borisch, Institut of Global Health

Prof. Dr. Thomas Berlage, Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik FIT

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Vertrauenswürdige und gemeinsame Datennutzung erfordert organisatorische und technische Infrastruktur – Prof. Dr. Thomas Berlage

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