Der aktuelle Stand des EHDS. Die Highlights und Erkenntnisse der drei Konferenzen kompakt zusammengefasst, mit Links zu den aufgezeichneten Präsentationen, auf Deutsch und Englisch.
The status of the EHDS. The highlights and takeaways from the three conferences, compactly summarized, including links to the recorded presentations, in German and English.
In der Konferenz-Reihe Public Health Research & Data Sharing diskutierten am 4. Oktober wieder nationale und internationale Experten über die Entwicklung des EHDS.
In the conference series Public Health Research & Data Sharing, national and international experts discussed the development of the EHDS on October 4th.
Die EU-Kommission plant die Einrichtung eines European Health Data Space (EHDS) bis zum Jahr 2025. Aktuell geht die entsprechende Verordnung durch die Mühlen der EU-Gesetzgebung. Ein wichtiges Pilotprojekt hat schon begonnen.
Deutschland liegt in Sachen digitales Gesundheitswesen weit zurück – und jetzt auch noch eine europäische Vernetzung? Im besten Fall werden die EU-Pläne zu einem Katalysator, der den stotternden deutschen Motor auf Trab bringt.
Beim Thema Gesundheitsdatenräume und Forschungsplattformen sind Patienten oft unterrepräsentiert. Auch der digitalen Forschung zu Gesundheitsdaten mangelt es oft (noch) am Patientenblickwinkel.
Gesundheitsdatenräume sind keine Erfindung der EU. An vielen Stellen entstehen derzeit entsprechende Strukturen. Bei der Konferenz „Public Health and Data Sharing“ wurden Beispiele zusammengetragen.
In der Behandlung des nicht-kleinzelligen Lungenkrebses (NSCLC) fand in den vergangenen Jahren eine kleine Revolution statt; seit 2009 führen zielgerichtete Therapien dazu, dass Menschen mit Lungenkrebs immer länger überleben – und dass bei besserer Lebensqualität.
Forschung mit sensiblen Gesundheitsdaten geht nur, wenn die Dateneigentümer mitreden dürfen. Funktionierende Werkzeuge, mit denen Bürgerinnen und Bürger ihre Datenschutzrechte ausüben können, sind unverzichtbar. Hier geht’s zu den Vorträgen, Diskussionen und Wrap-ups.
Die COVID-Pandemie hat den Bedarf an Forschung mit Gesundheitsdaten überdeutlich gemacht. Deutschland hinkt noch hinterher. Die neue Regierung und der europäische Health Data Space könnten das vielleicht ändern.
Forschung mit sensiblen Gesundheitsdaten geht nur, wenn die Dateneigentümer mitreden dürfen. Funktionierende Werkzeuge, mit denen Bürgerinnen und Bürger ihre Datenschutzrechte ausüben können, sind unverzichtbar.
Die Europäische Union (EU) will mit dem European Health Data Space (EHDS) zum Treiber für eine umfassende Gesundheitsdatenforschung in den EU-Mitgliedsstaaten werden. Sie setzt dabei auf existierende Datenräume auf.
Ein europäischer Datenraum für die Krebsforschung könnte viel Forschungsdynamik freisetzen und die Krebsversorgung voranbringen. Dafür muss das traditionelle Registerwesen aber deutlich erweitert werden.
Die Ampelkoalition will die Gesundheitsdatenforschung voranbringen, unter anderem mit einem Gesundheitsdatengesetz und einem Registergesetz. Für Letzteres liefert ein Gutachten konkrete Vorschläge.
Wie sieht die künftige Gesundheitsdatenlandschaft in Europa aus und wie müssen Infrastruktur, Technologie und Interoperabilität für datengeschützte Rahmenwerke beschaffen sein? Wie funktionieren Zusammenarbeit und Datenaustausch um Fortschritte in der Präzisionsmedizin zu erzielen? Sehen Sie hier beide Teile der Aufzeichnung mit anschließenden Diskussionen und Wrap-ups. Sie können sich weiter unten auch alle Vorträge/ Diskussionen einzeln ansehen.
Spätestens seit der Corona-Krise ist klar, dass Europa in Sachen Gesundheitsdaten zusammenwachsen muss. Auf mehreren Ebenen wird jetzt daran gearbeitet.
In Deutschland soll eine exemplarische Datenbank entstehen, die auf eine stärker personalisierte Versorgung in der Onkologie zielt – und gleichzeitig die Forschung voranbringt.
Diskussionen über Forschung mit Gesundheitsdaten sind immer noch oft sehr abstrakt. Dabei profitieren Patienten sehr stark. Sie müssen aber auch konsequent eingebunden werden.
Die Pandemie beweist, dass ein besserer Zugang zu Gesundheitsdaten für Forschung und Public Health nötig ist. Finnland zeigt, wohin die europäische Reise gehen könnte.
