Gesundheitsdaten
Europa muss zusammenwachsen
Spätestens seit der Corona-Krise ist klar, dass Europa in Sachen Gesundheitsdaten zusammenwachsen muss. Auf mehreren Ebenen wird jetzt daran gearbeitet.
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Selten wurde so deutlich wie in der Covid-19-Pandemie, dass es bei der medizinischen Versorgungsforschung in Europa Defizite gibt. Public Health Spezialisten hatten große Mühe bei der politisch geforderten Echtzeitbewertung der Pandemiesituation, einfach weil die nötigen Gesundheitsdaten nicht oder nur mit Verzögerung ausgewertet werden konnten. „Es gibt ganz klar eine starke ‚Datafizierung‘ von Public Health“, sagte Prof. Dr. Bettina Borisch vom Institute of Global Health. Daten einfach als einen per se wertvollen „Rohstoff“ für bestmögliche öffentliche Gesundheitsvorsorge anzusehen, greife aber zu kurz. Vielmehr müsse jedes Mal von neuem die Frage beantwortet werden, welche Datenanalytik wann und zu welchem Zweck sinnvoll ist.
Public Health ist nicht das einzige Feld, das auf eine leistungsstarke (Echtzeit-)Analyse von realen Versorgungsdaten angewiesen ist. Auch bei der Therapieforschung und der Nutzenbewertung neuer Therapien, wird die Analyse von Versorgungsdaten zunehmend als wichtige zusätzliche Informationsquelle erkannt, die randomisierte Studie ergänzen kann: „Wir brauchen ein lernendes Gesundheitswesen, bei dem wir jedes Mal, wenn wir diagnostizieren oder behandeln, neues Wissen generieren“, sagte Dr. Martin Hager von der Roche Pharma AG. Dies gelte auch und gerade für Daten, die von den Patienten selbst zur Verfügung gestellt werden.
Um dem Ziel lernender Gesundheitssysteme in Europa näherzukommen, hat die EU den Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space, EHDS) initiiert. Er soll einerseits eine grenzüberschreitende Analyse von Gesundheitsdaten ermöglichen. Andererseits geht es darum, die einzelnen EU-Mitgliedsstaaten bei der Umsetzung der jeweiligen nationalen Gesundheitsdatenräume zu unterstützen.
Ioana-Maria Gligor, Head of Unit European Reference Networks and Digital Health der EU-Kommission gab einen Überblick über die derzeitigen Planungen. Ziel sind demnach nationale Knoten, die als Zugangspunkte für grenzüberschreitende Forschungsprojekte und Public Health Analytik dienen sollen. Ein erster europäischer Gesetzentwurf ist für 2022 anvisiert. Auf Ebene der ärztlichen Versorgung hat die EU mit einem derartigen Projekt schon Erfahrung: Im Rahmen der MyHealth@EU-Infrastruktur werden derzeit in Europa Nationale Kontaktpunkte (NCP) etabliert, die es Arztpraxen und Krankenhäusern erlauben, elektronische Rezepte und Patientenkurzberichte an Kollegen im EU-Ausland zu übermitteln – inklusive Übersetzung in die jeweilige Sprache. Der deutsche NCP soll 2023 so weit sein. Für die dafür nötige, semantische Standardisierung gab es jahrelange Vorarbeit. Das wird auch dem Europäischen Gesundheitsdatenraum jetzt zugutekommen.
