Demenz am Lebensende
Ärzte bringen Licht ins Dunkel
Die Zahl der an Demenz erkrankten Menschen steigt rasant. Was die Forschung über die Betreuung dieser Patienten am Lebensende inzwischen weiß, war ein Thema beim Deutschen Pflegetag 2015 in Berlin, an dem die AOK als Partner beteiligt war.
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Um Demenzkranken Ängste zu nehmen, ist vor allem der persönliche Kontakt zum Pflegepersonal wichtig.
© Friso Gentsch / dpa
BERLIN. Die Statistik belegt, dass es sich um ein riesiges Thema handelt: Mehr als 47 Millionen Menschen leiden weltweit an einer von mehr als 100 verschiedenen Formen der Demenz.
Allein in Deutschland wird die Zahl der Patienten auf rund 1,5 Millionen beziffert - bei zwei Dritteln von ihnen stellen Ärzte die Diagnose Alzheimer-Demenz. Wegen der Zunahme hochbetagter Menschen steigt die Zahl der Betroffenen in den kommenden Jahren weiter an.
Doch obwohl die "Krankheit des Vergessens" auf dem besten Weg ist, einen der vorderen Plätze auf der Liste der Volkskrankheiten zu belegen, weiß die Forschung über die Betreuung von Demenzkranken am Lebensende noch vergleichsweise wenig.
Erst in den vergangenen zehn Jahren hätten die Forscher mehr Licht ins Dunkel gebracht, berichtet Dr. Klaus Maria Perrar, Gerontopsychiater und Oberarzt am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln.
"Heute jedenfalls kann keiner mehr sagen, dass schwer Demenzkranke lebende Hüllen sind, die auf den Tod warten. Nein, auch diese Patienten haben am Lebensende Wünsche und Bedürfnisse, auf die Ärzte, Pflegekräfte und Angehörige eingehen müssen."
Atemnot, Angst, Verwirrtheit
Mehr Unterstützung für Angehörige
Das Gros der ambulanten Pflege in Deutschland wird von Angehörigen und dem weiteren sozialen Umfeld erbracht. Darauf hat der AOK-Bundesverband anlässlich des Deutschen Pflegetages 2015 hingewiesen.
Der AOK-Bundesverband ist Gründungspartner des Kongresses, der als zentrale Veranstaltung für die professionelle wie die Laienpflege gilt.
71 Prozent der insgesamt rund 2,6 Millionen Pflegebedürftigen würden heute zu Hause gepflegt, gut zwei Drittel davon ausschließlich von Angehörigen, erläuterte der Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes, Jürgen Graalmann, unter Verweis auf aktuelle Zahlen des Statistischen Bundesamtes.
"Das bedeutet: Die soziale Pflegeversicherung steht und fällt mit dem Engagement pflegender Angehöriger."
Gemessen am Zeitaufwand entspreche die gesellschaftliche Wertschöpfung der Angehörigenpflege einem Betrag in Höhe von jährlich rund 29 Milliarden Euro, so Graalmann.
Im Vergleich: Die Ausgaben der Pflegeversicherung insgesamt umfassen derzeit rund 23 Milliarden Euro. Es reiche daher nicht aus, nur die professionelle Pflege aufzuwerten, um den drohenden Pflegenotstand in Deutschland zu bewältigen.
Notwendig sei es auch, die Angehörigenpflege durch gezielte Unterstützungsangebote weiter zu stärken. Schon heute zeichne sich ab, dass Angehörige einen ganz eigenen Beratungsbedarf hätten.
"Diese Tatsache sollte die Politik als eigenen Rechtsanspruch im Zweiten Pflegestärkungsgesetz berücksichtigen." Das Gesetz soll im Laufe des Jahres verabschiedet werden. (hom)
Bekannt und erwiesen sei inzwischen, so Perrar, dass die altersspezifische Sterberate bei Demenzkranken - weltweit betrachtet - gut zweieinhalb Mal höher liegt als bei Menschen, die nicht an dieser Krankheit leiden (siehe Interview).
Gleichwohl reiche die Diagnose Demenz alleine nicht aus, um bereits von einer palliativmedizinischen Erkrankung zu sprechen. "Das ist erst dann der Fall, wenn die Demenz von Schmerzen und anderen leidvollen Symptomen begleitet ist - so wie bei einer fortgeschrittenen Demenz."
Diese sei in der Regel von einer komplexen Symptomlast sowie häufigen klinischen Komplikationen gekennzeichnet, vergleichbar mit denen onkologischer Patienten.
Zu häufigen Symptomen bei schwerer Demenz zählten Schmerz, Atemnot, Druckgeschwüre, Inkontinenz, Fieberepisoden, Zunahme von Verwirrtheit und Orientierungslosigkeit, Angstzustände sowie Schluckbeschwerden und Ernährungsprobleme.
Magensonden nicht hilfreich
Einig seien sich die Forscher auch, dass es keinen Beleg für den Nutzen von Magensonden bei Ernährungsproblemen von Patienten mit schwerer Demenz gebe, betont Perrar.
Weder die Überlebensrate noch die Lebensqualität der Patienten seien durch das Legen einer PEG-Sonde positiv beeinflusst.
Deren Einsatz verursache bei den Betroffenen eher Unsicherheit, Unruhe, Angst - und infolgedessen möglicherweise aggressives Verhalten.
Als Alternative zur Sondenernährung biete sich das Anreichen hochkalorischer Nahrung durch geschulte Pflegekräfte an. "Argumente, das gehe aus Kostengründen nicht, dürfen wir nicht gelten lassen.
Im Vordergrund steht das würdevolle Leben der Menschen", betont Perrar.
Einen großen Sprung hat die Forschung mit Blick auf Schmerzen bei schwerer Demenz gemacht. "Schmerz ist eines der am häufigsten übersehenen Symptome am Lebensende, deshalb ist es wichtig, hier genau hinzuschauen."
Das sei im Übrigen möglich, auch wenn Demenzpatienten nicht mehr verbal ausdrücken könnten, auf welcher Stufe der Schmerzskala sie ihre Pein ansiedeln. Umso wichtiger sei es, auf nonverbale Signale der Patienten zu achten.
Hilfreich seien dabei Assessment-Instrumente wie die BESD-Skala der Deutschen Schmerzgesellschaft. BESD steht für "Beurteilung von Schmerzen bei Demenz".
Atme der Demenzkranke etwa laut und angestrengt, und sei dieses Atmen obendrein von langen Phasen der Hyperventilation begleitet, so kann dies ein Hinweis auf Schmerzen sein. Auch der Gesichtsausdruck und die Körpersprache verrieten viel.
Schneide der Patient zum Beispiel Grimassen oder balle er starr die Fäuste, dann müsse der Arzt oder die Krankenschwester auch an Schmerz denken. Perrar berichtet von einer älteren, demenzkranken Heimbewohnerin.
Diese habe sich andauernd an Kopf und Gliedern gekratzt und gesagt, sie habe Läuse. "Die Heimleitung geriet daraufhin in helle Aufregung. Tatsächlich wollte die Dame zum Ausdruck bringen, dass sie starke Schmerzen hat."
Perrar zieht daraus den Schluss: "Wir müssen verstehen, dass Demenzkranke Begriffe ganz anders verwenden als normale Menschen."
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