Zöliakiekranke brauchen Hilfe im Alltag
Nach der Diagnose einer Zöliakie benötigen viele Betroffene Unterstützung. Darüber sprachen wir mit Dr. Stephanie Baas, der Fachmedizinischen Beraterin bei der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG).
Veröffentlicht:ernährung: Frau Dr. Baas, wie viele Patienten mit Zöliakie gibt es eigentlich in Deutschland?
Dr. Stephanie Baas: Die Häufigkeit der gluteninduzierten Enteropathie ist lange unterschätzt worden. Bis vor einigen Jahren ging man von einer Prävalenz von 1 : 2000 aus. Screening-Untersuchungen zeigen aber, dass diese tatsächlich bei 1 : 200 bis 1 : 400 liegt. Wir müssten in Deutschland also etwa 200 000 bis 400 000 Betroffene haben. Allerdings liegt nur bei ungefähr zehn Prozent das Vollbild der Erkrankung vor, 90 Prozent berichten untypische Symptome oder sind symptomlos. Diese werden häufig nicht diagnostiziert. Wir gehen davon aus, dass derzeit nur einer von acht Betroffenen erkannt wird.
ernährung: Bei welchen Symptomen und in welchen Altersgruppen sollte an eine Zöliakie gedacht werden?
Baas: Die Symptome sind sehr vielfältig. Bei Kleinkindern bis zum vierten Lebensjahr stehen die klassischen Symptome im Vordergrund wie Durchfälle, Gedeihstörungen, Blähbauch, Erbrechen, Müdigkeit, Missmutigkeit. Ältere Kinder, die vorher noch nicht auffällig wurden, klagen häufig über immer wieder auftretende Bauchschmerzen, Durchfälle oder auch Verstopfung. Auch Kleinwuchs oder eine verzögerte Pubertät können Zeichen der Erkrankung sein. Im Erwachsenenalter zählen zu den Symptomen eine Eisenmangelanämie, ein Calciummangel, aber auch Zyklusstörungen und ein verfrühtes Eintreten der Menopause.
ernährung: Was ist bei der Diagnostik zu beachten?
Baas: Als erstes sollten im Blut zöliakiespezifische Antikörper bestimmt werden. Bei negativem Ergebnis kann das Vorliegen einer Zöliakie mit relativ großer Sicherheit ausgeschlossen werden. Ist das Ergebnis positiv, muss die Diagnose in jedem Fall durch eine Dünndarmbiopsie gesichert werden. Deuten die Symptome trotz negativer Antikörperergebnisse auf eine Zöliakie hin, sollte dies ebenfalls über eine Biopsie geklärt werden. Entscheidend für eine eindeutige und zuverlässige Diagnostik ist aber, dass die Glutenaufnahme bis zum Zeitpunkt der Biopsie nicht reduziert wird. Also muss der Arzt immer abklären, ob die Patienten schon mit einer Diät begonnen haben. In diesem Fall müssen sie vor der Biopsie etwa 8 bis 12 Wochen täglich ungefähr 20 Gramm Gluten, also 4 bis 5 Scheiben Brot essen. Da muss der Arzt dann häufig Überzeugungsarbeit leisten, denn nach einer Ernährungsumstellung und der damit verbundenen Besserung sind viele Betroffene kaum noch bereit, wieder glutenhaltige Lebensmittel zu essen.
ernährung: Die einzige Therapie ist bisher ja eine glutenfreie Ernährung. Welche Hilfestellungen kann der Arzt da geben?
Baas: Bei einer positiven Biopsie sollten die Patienten, auch die mit unspezifischen oder geringen Symptomen, eine professionelle Einführung in die glutenfreie Ernährung erhalten. Die Ernährungsberatungskraft muss viel Erfahrung mit diesen Patienten haben, um das erforderliche Wissen vermitteln zu können. Sie müssen lernen, glutenfrei zu essen und glutenhaltige Lebensmittel zu erkennen. Das ist gerade bei verarbeiteten Lebensmitteln nicht immer einfach. Hilfreich dafür ist auch die jährlich aktualisierte "Aufstellung glutenfreier Lebensmittel und Arzneimittel", die die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft herausgibt.
Auch bei der Umsetzung des erlernten Wissens in die Praxis kann eine Diätberatung helfen. Die meisten Betroffenen haben ja erst einmal das Gefühl, sie können fast gar nichts mehr essen. Die plötzliche Einschränkung ist für viele sehr belastend und treibt manchen sogar in die soziale Isolation. Da muss die Ernährungsberatung Hilfestellungen geben, damit sich der Alltag wieder normalisiert. Und das ist ja auch möglich, wie viele Patienten zeigen.
ernährung: Wo sollte der Arzt immer wieder nachhaken, selbst wenn der Patient keine Beschwerden hat?
Baas: Natürlich besteht die Gefahr, dass die Erkrankten irgendwann nicht mehr ganz genau darauf achten, wo überall Gluten enthalten sein könnte. Manch einer probiert auch durchaus einmal, ob er ein Bier trinken oder eine halbe Scheibe glutenhaltiges Brot essen kann. Oder eigentlich glutenfreie Speisen enthalten doch geringe Mengen Gluten, da im Haushalt gleichzeitig glutenhaltig und glutenfrei gekocht und gebacken wird. Und dann treten wieder Symptome auf oder aber die Krankheit kommt nicht zur Ruhe.
Wir empfehlen daher, dass die Patienten sich einmal im Jahr bei ihrem Arzt vorstellen und dann auch eine Antikörperbestimmung erfolgt. Sollten erhöhte Antikörper oder körperliche Probleme auftreten, muss man prüfen, ob sich in der Zwischenzeit nicht Diätfehler eingeschlichen haben. Dann sollte der Arzt noch einmal Diätberatungen oder eine Nachschulung anbieten.
ernährung: Abschließend, wo wünschen Sie sich Verbesserungen?
Baas: Problematisch ist aus meiner Sicht immer noch die Diagnostik. Häufig wird nicht bedacht, wie stark diese durch eine verminderte Glutenaufnahme erschwert und verzögert wird. Daher hat der Wissenschaftliche Beirat der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft auch umfangreiche Informationen dazu zusammengestellt, die die Kollegen unter www.dzg-online.de abrufen können. Und ich würde mir mehr persönliche Aufklärung nach der Diagnose wünschen, denn viele Patienten sind dann sehr verunsichert.
