Mein Leben mit Syringomyelie

ROSBACH. Dass etwas nicht stimmte, merkte Sonja Böckmann erst eine Nacht später. Daheim, als sich der Schrecken nach dem Unfall auf der Autobahn gesetzt hatte, merkte sie plötzlich, dass nichts mehr so war wie vorher.

"Ich ließ alles fallen, kippte um, hatte Dreh- und Schwankschwindel." Mit einer Halskrause - Verdacht Schleudertrauma - wurde die damals 37-Jährige nach ihrem ersten Arztbesuch heimgeschickt.

Doch die Symptome blieben: Kopf- und Nackenschmerzen, Atemnot und Schwindel. Grelles Licht und rasche Bewegungen waren plötzlich ein Graus.

Nach vier Wochen wurde ein MRT gemacht, aber wieder nichts gefunden. Für Sonja Böckmann war es der Beginn einer langen Arzt-Odyssee. Die Diagnose am Ende lautete Syringomyelie - eine seltene Erkrankung mit Höhlenbildung in der grauen Substanz des Rückenmarks.

Idee zum Buch kam vom Arzt

In ihrem Buch "Ungalahli Ithemba - Gib die Hoffnung nicht auf" erzählt die heute 41-jährige Frührentnerin aus Rosbach (Hessen) von den Jahren, die bis zur Diagnose vergingen. Ihr Ziel: Sie will ein Bewusstsein schaffen für das Leben mit einer seltenen Erkrankung - und gerade Mediziner sensibilisieren.

"Die Idee, das Buch zu verfassen, kam tatsächlich von meinem Arzt selber", sagt sie heute. Da es kaum Schulungsmaterial zu einzelnen Krankheitsbildern der Orphan Diseases gebe, sollte sie ihre Erfahrungen niederschreiben.

In "Ungalahli Ithemba" - der Titel ist übrigens ein Sprichwort der afrikanischen Zulu - beschreibt Böckmann die Perspektive der Patientin, ohne dabei "Weichzeichner" zu verwenden.

"Viele Ärzte, die ich in den Jahren getroffen habe, haben nicht einmal über den Tellerrand geschaut", erzählt sie heute. "Das macht sauer."

Die Problematik ist Rania von der Ropp, Sprecherin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, bekannt. Einen Vorwurf könne man den Medizinern jedoch nicht machen, meint sie. "Ein Hausarzt sieht eine seltene Erkrankung nur ein bis zwei Mal in seiner ärztlichen Laufbahn - wenn es hoch kommt", sagt sie.

Jedoch müsse gerade deswegen das Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen geschärft werden. "Ärzte dürfen in komplexen Fällen nicht sofort auf eine psychosomatische Ursache schließen. Vielmehr sollten sie sich in solch ungewissen Fällen Beratung holen."

Die ACHSE und die Charité haben in Berlin beispielsweise eine Lotsin installiert, die Allgemein- und Kinderärzten bei der Diagnosefindung hilft.

"Dass Patienten mit seltenen Erkrankungen häufig lange von Arzt zu Arzt gehen müssen, liegt auch an einem strukturellen Problem", kritisiert von der Ropp darüber hinaus.

"Die interdisziplinäre Versorgung weist oft große Lücken auf."

Auch Sonja Böckmann erkennt durchaus an, welch eine Herausforderung die Diagnose einer seltenen Erkrankung für den Mediziner stellt. "Bei all meinen Kontakten hätte ich mir jedoch mehr Sensibilität gewünscht", bedauert sie. Zu oft sei ihr Unverständnis entgegengeschlagen - von Behörden, Medizinern, aber auch Freunden.

Seltenheit ist der Kern des Problems

"Seltene Erkrankungen sind selten. Das klingt banal, beschreibt aber den Kern des Problems vieler Patienten", erklärt Professor Uwe Max Mauer, leitender Oberarzt der Neurochirurgie des Bundeswehrkrankenhauses Ulm, der das Vorwort in Böckmanns Werk verfasst hat.

"Es sind Patienten, die Jahre einer Ärzte- und Therapeuten-Odyssee hinter sich gebracht haben, Patienten, die auch in ihrem privaten Umfeld auf Unverständnis stoßen, Patienten, die an sich selbst zweifeln."

Heute weiß Sonja Böckmann, dass es vielen der insgesamt rund vier Millionen an seltenen Krankheiten erkrankten Menschen in Deutschland genauso geht.

Sie engagiert sich in Selbsthilfegruppen, ist Ansprechpartnerin für andere Betroffene - und hat am 28. Februar zum Tag der seltenen Erkrankungen bei einer Aktion an der Uniklinik Aachen teilgenommen.

Als "Botschafterin ihrer Krankheit" will sie mit ihrem Buch auf das Schicksal der Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. "Es ist mein Wunsch, so viele Patienten wie möglich zu erreichen, um ihnen Hoffnung und Trost zu spenden."

Aussicht auf Heilung gibt es für Böckmann nicht. "Laufen und liegen ist mein Alltag", schildert sie. Die Arbeit für die Selbsthilfegruppe ist deswegen auch Arbeit für das eigene Selbstwertgefühl - ganz nach ihrem Lebensmotto "Gib die Hoffnung nicht auf".

Weitere Informationen zu Sonja Böckmann und ihrem Buch unter www.diagnose-ungewiss.de.