1. Startseite
  2. Medizin
  3. Krankheiten
  4. Seltene Erkrankungen

Change4Rare

Seltene Erkrankungen: Experten fordern faire Erstattungspreise, mehr Telemedizin und einen besseren Zugriff auf Daten

Acht Ziele zur besseren Versorgung und Erforschung von seltenen Erkrankungen sollte die Politik in der nächsten Legislaturperiode anstreben. Sie wurden formuliert von Experten aus der Selbsthilfe, Wissenschaft und medizinischen Versorgung im Rahmen der vom Unternehmen Alexion 2021 ins Leben gerufenen Initiative Change4Rare. In einem virtuellen Symposion wurden die Ziele jetzt konkretisiert und priorisiert.

Liebe Leserin, lieber Leser,

den vollständigen Beitrag können Sie lesen, sobald Sie sich eingeloggt haben.

Jetzt anmelden »
Kostenlos registrieren »

Kennwort vergessen?
Ein anderes Problem beim Login?
Springer Medizin

Die Anmeldung ist mit wenigen Klicks erledigt und kostenlos.

Ihre Vorteile des kostenlosen Login:

  • Mehr Analysen, Hintergründe und Infografiken
  • Exklusive Interviews und Praxis-Tipps
  • Zugriff auf alle medizinischen Berichte und Kommentare

Registrieren können sich alle Gesundheitsberufe und Mitarbeiter der Gesundheitsbranche sowie Fachjournalisten. Bitte halten Sie für die Freischaltung einen entsprechenden Berufsnachweis bereit. Bei Fragen wenden Sie sich gerne an uns.
Mehr zum Thema

Diagnose-Prävalenzen

Wo Autoimmunerkrankungen besonders häufig auftreten

Ob Rheumatoide Arthritis, Typ-1-Diabetes, Psoriasis, Morbus Crohn oder Sjögren-Syndrom: Bei jeder 12. GKV-versicherten Person wurde laut Zi eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert. Wir blicken auf die Prävalenzen einzelner Erkrankungen, der Altersgruppen und der Kreise.
Das könnte Sie auch interessieren
Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

© ASK Agentur für Sales und Kommunikation GmbH

Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn sie isoliert betrachtet werden: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer „Seltenen“ betroffen. In einer Podcast-Serie wird das Thema Seltene Erkrankungen umfassend beleuchtet.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Als stellvertretende Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Gießen/Marburg (UKGM) hat Dr. Beate Kolb-Niemann nicht nur die psychosomatische Versorgung in der Region entscheidend mitgeprägt. Indem sie somatisch orientierten Ärzten die Augen für die psychosomatische Dimension von seltenen Erkrankungen öffnet, trägt sie zu einer ganzheitlichen Betreuung Betroffener bei.

© [M] Kolb-Niemann; gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Wenn man auf Anhieb nichts findet, ist es nicht immer die Psyche

Wird zunächst keine körperliche Ursache gefunden, werden Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen oft in die „Psychokiste“ gesteckt – mit weitreichenden Folgen für die Betroffenen.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Herr Prof. Dr. Winfried März hat nicht nur eine Universitätsprofessur für medizinische und chemische Labordiagnostik an der Karl-Franzens-Universität in Graz inne, sondern ist auch Arbeitsgruppenleiter an der Medizinischen Klinik V, Universitätsmedizin Mannheim. Zudem ist er als Direktor der Synlab-Akademie in der Ärztefortbildung im Bereich der seltenen Erkrankungen aktiv und hat mehrere Biobanken, insbesondere zu Fragen der Genetik von Herz-, Gefäß-, Nieren- und Fettstoffwechselerkrankungen, aufgebaut.

© Fantastic; [M] gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Labordiagnostik bei seltenen Erkrankungen – wichtiger als man denkt!

Seltene Erkrankungen erfordern oft einen hohen Laboreinsatz bis hin zu einer genetischen Diagnostik. Zuvor sollte jedoch bereits eine konkrete Verdachtsdiagnose bestehen.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Ein Roboter, der Akten wälzt? Künstliche Intelligenz kann bereits mit Leitlinien umgehen – jedenfalls wenn sie so gut strukturiert sind wie die der DEGAM.

© Iaroslav / stock.adobe.com

Digitalisierung in der Medizin

Kollegin Dr. ChatGPT? Wie Künstliche Intelligenz Ärzten helfen könnte

Alle probieren derzeit Künstliche Intelligenz aus – auch die Medizin. ChatGPT und andere Systeme bestehen bereits Examen. Wie funktionieren sie – und wie können sie Mediziner künftig unterstützen? Ein Über- und Ausblick.
Digital und innovativ: Klinikum Siegen überzeugt von Fluency Direct

© Solventum Germany GmbH

Solventum Spracherkennung

Digital und innovativ: Klinikum Siegen überzeugt von Fluency Direct

Die Belegschaft hat erkannt, wie gut die Spracherkennung in den Klinikalltag integriert werden kann. Fluency Direct spart als intelligentes Programm effektiv Zeit und wird deshalb sehr gut angenommen.
Anzeige | 3M Healthcare Germany GmbH
Sonderberichte zum Thema
Carl Billmann, Leiter der Stabsstelle IT, Marketing & Kommunikation bei BillmaMED, Medizinstudent mit dem Berufsziel Dermatologe.

© Doctolib

Interview

„Am Empfang haben wir Stress rausgenommen“

Drei Praxen, ein Team, neun Ärzte: Der Patientenandrang ist hoch bei BillmaMED. IT-Leiter Carl Billmann erläutert im Interview, wie Patientennachrichten Druck rausnehmen können.
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Doctolib GmbH
Die Patientin tippt ihre Nachricht ins Smartphone, das Praxisteam antwortet direkt über den Desktop. So sind Vereinbarungen über ein E-Rezept oder eine Befundmitteilung vom Facharzt schnell übermittelt.

© [M] Springer Medizin Verlag | Foto: A_B_C / stock.adobe .com

Digitale Patientenkommunikation

„Das Potenzial für die Zeitersparnis ist riesig“

Bei der Kommunikation zwischen Praxisteam und Patienten kommt immer wieder Sand ins Getriebe: Lange Telefonate oder andere Medienbrüche statt unkomplizierter Klärung über Nachrichten sind immer noch Usus. Eine digitale Patientenkommunikation kann hier einen entscheidenden Beitrag zur Effizienzsteigerung leisten.
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Doctolib GmbH
KI-Einsatz mit Robotern im Krankenhaus oder in der ambulanten Pflege? In Deutschland noch schwer vorstellbar. Aber vielleicht ist das dieZukunft. Ein Feld auch für die Geldanlage.

© sirisakboakaew / stock.adobe.com

Interview zum Thema Geldanlage

KI für Anleger: „Ich sollte verstehen, in was ich investiere“

Keine Branche entwickelt sich aktuell so rasch wie KI. Welche Chancen der Boom bietet und welche Strategie in der Vermögensverwaltung langfristig zieht, erläutert Reinhard Pfingsten, CIO der apoBank im Interview.
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Deutscher Apotheker- und Ärztebank
weitere Sonderberichte
Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte und Ärztinnen sowie andere Mitarbeiter der Gesundheitsbranche Zugriff auf mehr Hintergründe, Interviews und Praxis-Tipps.

Jetzt anmelden »
Kostenlos registrieren »
Haben Sie schon unsere Newsletter abonniert?

Von Diabetologie bis E-Health: Unsere praxisrelevanten Themen-Newsletter.

Das war der Tag: Der tägliche Nachrichtenüberblick mit den neuesten Infos aus Gesundheitspolitik, Medizin, Beruf und Praxis-/Klinikalltag.

Eil-Meldungen: Erhalten Sie die wichtigsten Nachrichten direkt zugestellt!

Newsletter bestellen »

Nachrichten
weitere Nachrichten
Top-Meldungen

Erhöhtes Thromboserisiko

Fallbericht: Lungenembolie bei einem Hobby-Bergsteiger

Die Lungenembolie kann mit einem höhenbedingten Lungenödem einhergehen, wird aber eher selten beobachtet. Ein Team aus Tansania schildert den Fall eines Mannes, der während seiner Kilimandscharo-Besteigung gesundheitliche Beschwerden entwickelte.
  • Von Dr. Miriam Sonnet
Lesetipps
Ein Mettbrötchen

© juefraphoto / stock.adobe.com

Tödlicher Einzeller im Hirn

Fallbericht: Amöbenenzephalitis nach Verzehr von rohem Fleisch?

Salmonellen, EHEC, Hepatitis E – die Liste der möglichen Pathogene in rohem Fleisch ist lang. Balamuthia mandrillaris haben aber wohl die wenigsten auf dem Radar: Die Amöbe kann eine schwere Enzephalitis auslösen. Eine Kasuistik.
Ärztin misst bei einer Patientin den Blutdruck

© goodluz / stock.adobe.com

Unter 120 mmHg

Striktere Blutdruckkontrolle bei Diabetes wohl doch sinnvoll

Der optimale Zielblutdruck bei Hypertonie ist umstritten, sogar zwischen internationalen Leitlinien. Die Ergebnisse der Studie BPROAD, die beim AHA-Kongress vorgestellt wurden, lassen das Pendel bei Menschen mit Typ-2-Diabetes hin zu einer intensiveren Blutdruckkontrolle schwenken.