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Mit Tipps und Karte

Wie Zentren für Seltene Erkrankungen Ärzten nutzen können

Wussten Sie, dass es bundesweit 37 Zentren für Seltene Erkrankungen gibt? Zum Orphan Diseases-Welttag gibt die Ärzte Zeitung einen Überblick, was die ZSE sind, wo sie sich befinden – und wie sie Patienten helfen.

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Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

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Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn sie isoliert betrachtet werden: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer „Seltenen“ betroffen. In einer Podcast-Serie wird das Thema Seltene Erkrankungen umfassend beleuchtet.
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Als stellvertretende Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Gießen/Marburg (UKGM) hat Dr. Beate Kolb-Niemann nicht nur die psychosomatische Versorgung in der Region entscheidend mitgeprägt. Indem sie somatisch orientierten Ärzten die Augen für die psychosomatische Dimension von seltenen Erkrankungen öffnet, trägt sie zu einer ganzheitlichen Betreuung Betroffener bei.

© [M] Kolb-Niemann; gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Wenn man auf Anhieb nichts findet, ist es nicht immer die Psyche

Wird zunächst keine körperliche Ursache gefunden, werden Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen oft in die „Psychokiste“ gesteckt – mit weitreichenden Folgen für die Betroffenen.
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Herr Prof. Dr. Winfried März hat nicht nur eine Universitätsprofessur für medizinische und chemische Labordiagnostik an der Karl-Franzens-Universität in Graz inne, sondern ist auch Arbeitsgruppenleiter an der Medizinischen Klinik V, Universitätsmedizin Mannheim. Zudem ist er als Direktor der Synlab-Akademie in der Ärztefortbildung im Bereich der seltenen Erkrankungen aktiv und hat mehrere Biobanken, insbesondere zu Fragen der Genetik von Herz-, Gefäß-, Nieren- und Fettstoffwechselerkrankungen, aufgebaut.

© Fantastic; [M] gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Labordiagnostik bei seltenen Erkrankungen – wichtiger als man denkt!

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Vitamin-B12-Mangel frühzeitig behandeln!

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Die frühzeitige Therapie eines Vitamin-B12-Mangels ist essenziell, um schwerwiegende Folgeschäden zu verhindern. Informieren Sie sich hier über aktuelle Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie.
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B12-Mangel durch PPI & Metformin

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Achtung Vitamin-Falle

B12-Mangel durch PPI & Metformin

Einige Medikamente wie Metformin oder Protonenpumpeninhibitoren (PPI) können einen folgenschweren Mangel an Vitamin B12 verursachen. Erfahren Sie hier, worauf Sie bei Langzeitmedikation achten sollten.
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Aktive schubförmige Multiple Sklerose (RMS)

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Neue Daten der offenen Verlängerungsstudie ALITHIOS zum einmal monatlich durch die Patientinnen und Patienten selbst subkutan (s.c.) zu applizierenden Anti-CD20-Antikörper Ofatumumab zur Behandlung der aktiven schubförmigen Multiplen Sklerose (RMS) unterstreichen das günstige Nutzen-Risiko-Profil für einen Beobachtungszeitraum...
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Abb. 1: Eszopiclon verbesserte signi?kant beide polysomnographisch bestimmten primären Endpunkte: Schla?atenz (a) und Schlafe?zienz (b)bei älteren Patienten mit chronischer primärer Insomnie (jeweils p0,05)

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Behandlungsbedürftige Schlafstörungen bei älteren Menschen

Schlafstörungen können typische Altersprozesse triggern und verstärken

Schlafstörungen im Alter sind häufig und beeinträchtigen den ganzen Menschen, sowohl in der Nacht als auch am Tag. Neben psychischen Störungen, Tagesmüdigkeit, verminderter Lebensqualität und erhöhter Sturzgefahr können Störungen des Schlafes ...
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DGN: seltene neurologische Erkrankungen im Fokus

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DGN: seltene neurologische Erkrankungen im Fokus

In Deutschland leiden über vier Millionen Menschen an einer von bis zu 8.000 seltenen Erkrankungen. Drei in der Neurologie angesiedelte „Seltene“ sind die Spinale Muskelatrophie, die Friedreich-Ataxie und die Superoxid-Dismutase-1 (SOD1)-assoziierte Amyotrophe Lateralsklerose.
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