Bei der Behandlung des systemischen Lupus erythematodes können sich Rheumatologinnen und Rheumatologen jetzt auf eine interdisziplinäre deutsche S3-Leitlinie stützen. Die federführende Autorin Dr. Johanna Mucke fasst die wichtigsten Inhalte zusammen.
In der Therapie kaum einer anderen seltenen Erkrankung wurden innerhalb weniger Jahre so große Fortschritte erzielt wie bei der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie. Dabei war besonders die EU-Zulassung der ersten oralen Therapie mit Risdiplam im Jahr 2021 richtungsweisend.
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Mit freundlicher Unterstützung von:
Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen
Die meisten Menschen mit Zystischer Fibrose erreichen heute ein hohes Alter. Darauf ist die Erwachsenenmedizin in Deutschland unzureichend eingestellt. Komplikationen und altersassoziierte Krankheiten erfordern eine interdisziplinäre Versorgung.
Bei der Behandlung des systemischen Lupus erythematodes können sich Rheumatologinnen und Rheumatologen jetzt auf eine interdisziplinäre deutsche S3-Leitlinie stützen. Die federführende Autorin Dr. Johanna Mucke fasst die wichtigsten Inhalte zusammen.
Das Orphan Drug Avacopan hat die Jahresumsatzgrenze von 30 Millionen Euro überschritten und musste deshalb in die volle Nutzenbewertung. Mit deren Ausgang kann der Hersteller nicht zufrieden sein.
Die meisten Menschen mit Zystischer Fibrose erreichen heute ein hohes Alter. Darauf ist die Erwachsenenmedizin in Deutschland unzureichend eingestellt. Komplikationen und altersassoziierte Krankheiten erfordern eine interdisziplinäre Versorgung.
Damit Hausärztinnen und Hausärzte Patienten bei seltenen Erkrankungen richtig beraten können, hat die Stiftung Gesundheitswissen Materialien für den Praxiseinsatz entwickelt. Ziel ist es, Versorgungswege zu erläutern und Transparenz zu schaffen.
Um die Versorgung bei systemischem Lupus erythematodes (SLE) effizienter und praxistauglicher zu machen, haben acht Expertinnen und Experten die EULAR-Leitlinien auf das Wesentliche heruntergebrochen.
Bislang werden viele Patienten mit seltenen Erkrankungen in speziellen Zentren behandelt. Regionale Verbünde wären eine Chance, sie auch vor Ort besser zu versorgen.
Die Leitlinie „Livedovaskulopathie“, eine seltene Hauterkrankung, wurde kürzlich aktualisiert. Die Leitlinienkoordinatorin Dr. Marie-Luise Schiffmann erklärt im Gespräch mit der Ärzte Zeitung, worauf es bei der Diagnose ankommt.
In einer Querschnittsstudie bei Lupus-Erkrankten gab mehr als ein Drittel an, mindestens einmal im Monat ungewollt Urin zu verlieren. Die Prävalenz korrelierte mit der Krankheitsaktivität.
Gelenkschmerzen, Gewichtsverlust und intermittierendes Fieber: Bei einer über 70-Jährigen steht dahinter eine schwere Erkrankung – die eher mit einem Beginn in jüngeren Jahren und anderen Symptomen in Verbindung gebracht wird.
Einer Arznei soll die Zulassung entzogen werden, weil sie in einer Studie gescheitert ist. Doch was, wenn die Studienbedingungen das Problem sind? Darüber sprechen wir am Beispiel der Primären biliären Cholangitis mit Professor Christoph Sarrazin. Und wir sprechen über Lösungsansätze.
Wie bei vielen seltenen Erkrankungen ist auch die korrekte Diagnose der iMCD eine Herausforderung. Dabei ist eine schnelle Diagnose für die Betroffenen entscheidend, denn es gibt eine Therapie. Wie man iMCD erkennt und behandelt, darüber sprechen wir mit dem Rheumatologen PD Dr. Marc Schmalzing.
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EUSA Pharma GmbH, München
Die Betreuung von Hämophilie-Patienten läuft so engmaschig wie in kaum einem anderen Indikationsgebiet – via Telemonitoring. Über aktuelle Trends dabei berichtet Hämostaseologe Dr. Wolfgang Mondorf im Podcast.
In der Therapie kaum einer anderen seltenen Erkrankung wurden innerhalb weniger Jahre so große Fortschritte erzielt wie bei der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie. Dabei war besonders die EU-Zulassung der ersten oralen Therapie mit Risdiplam im Jahr 2021 richtungsweisend.
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Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen
Das Rett-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die schwere Einschränkungen verursachen kann. Die Erkrankung erfordert sowohl ein hohes Engagement der Angehörigen als auch ein stringentes, multidisziplinäres Management an spezialisierten Sozialpädiatrischen Zentren und Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung.
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Mit freundlicher Unterstützung von:
Acadia Pharmaceuticals (Germany) GmbH, München
Einer Phenylketonurie (PKU) liegt eine Akkumulation von nicht abgebauten, potenziell neurotoxischen Phenylalanin (Phe) im Gehirn zugrunde. Ursache ist ein genetisch bedingter Mangel an Phenylalaninhydroxylase.
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BioMarin Deutschland GmbH, Kronberg am Taunus
Noch sind die Vorschläge der Finanzkommission für ein GKV-Sparpaket nicht veröffentlicht. Doch Gesundheitspolitiker der Koalition überlassen Nina Warken nicht das Feld und wollen beim Sparpaket mitreden.
