Eine Herausforderung für den Datenschutz

Immer größere Datenmengen und effektive Wege der Auswertung, engere digitale Verknüpfungen zwischen Lebensbereichen sowie stark individualisierte Profile von Personen und Personengruppen gelten als zunehmend handlungsrelevante Rahmenbedingungen.

Sie sind Chance für innovative Konzepte, aber auch Herausforderung für den Datenschutz. Paradigmatisch für dieses Spannungsfeld zwischen Chancen und Risiken ist der besonders sensible Kontext der Gesundheitsversorgung.

Gesundheitsbezogene Daten werden heute über Patiententagebücher im Internet, in Apps auf mobilen Endgeräten und über soziale Netzwerke gespeichert. Viele Menschen nutzen diese Möglichkeiten, um sich selbst zu überwachen. Sie legen dabei gesundheitlich relevantes Verhalten und medizinische Parameter offen. Daten werden aber auch im klassischen medizinischen Umfeld gesammelt.

Versicherungen profitieren von Daten

Gewinnorientierte Unternehmen erkennen den "Wert" dieser Daten auf unterschiedliche Weise für sich. Aussagekraft und Handlungsrelevanz wird Big Data beispielsweise in verhaltensbasierten Versicherungsmodellen zuerkannt: Individualisierte Profile von Personen oder Gruppen dienen der Klassifikation in der Krankenversicherung, aber auch der Lebens- und Unfallversicherung.

Sportliche Aktivität, Ernährungsverhalten und Einkaufsgewohnheiten erlauben in ihrer Kombination eine zunehmend präzise Einordnung in Versicherungstarife, die sich stets auf Risikoprofile beziehen.

Über die Tarife, oft als Rabatte oder Bonus vermarktet, wollen Versicherer Einfluss auf das Verhalten der Versicherten nehmen. Dies kann als Anreiz oder Motivation zu gesundheitsförderlichem Handeln verstanden werden.

Doppelte Benachteiligung sozial Schwacher

Ist aber eine kritische Schwelle der Verbreitung überschritten, dann können solche Modelle auch als Malussysteme für Nicht-Teilnehmer wirksam werden. Damit gefährden sie das Verhältnis zwischen Eigenverantwortung und Solidarität, das für unser Gesundheitssystem konstitutiv ist.

Auch wenn das Prinzip der Subsidiarität zwischen diesen Grundprinzipien unbestritten ist, kann eine Betonung der Eigenverantwortung – etwa durch verhaltensabhängige Tarife – dem solidarischen Charakter des Gesundheitssystems entgegenstehen.

Besonders deutlich wird dies, wenn man die individuelle Freiheit von (gesundheitsrelevanten) Entscheidungen hinterfragt.

In dem Maße, in dem beispielsweise Bildung, sozialer Status oder Einkommen über Handlungsoptionen bestimmen und strukturell gesundheitsrelevantes Verhalten beeinflussen, gibt es keine wirkliche Freiheit von Entscheidungen. Würden dann sozial Schwache für wenig gesundheitsförderliches Verhalten (etwa durch höhere Tarife) bestraft, kommt dies einer doppelten Benachteiligung gleich.

Multifaktirieller Komplex Gesundheit

Außerdem ist der Gesundheitszustand nicht nur von Verhalten abhängig, sondern hängt von vielen Faktoren wie etwa genetischer Disposition ab. Dies wirft Fragen auf, die nichts mehr mit Technologie und großen Datenmengen zu tun haben, sondern genuin der Gerechtigkeitsdebatte zuzuordnen sind.

Ähnliches gilt für die Frage, welche Aktivitäten bei verhaltensbasierten Versicherungsmodellen Berücksichtigung finden sollen: Rauchen, regelmäßiger Alkoholkonsum, Bewegung, Risikosportarten, Ernährung oder gar der Körperfettanteil?

Wenn Daten im Kontext der Gesundheitsversorgung genutzt werden sollen, ist ein struktureller Schutz der sensiblen Informationen durch einen rechtlichen Rahmen und operative Kontrolle sicherzustellen.

Big Data als Chance

Patienten und Bürger müssen aufgeklärt sein, um informiert in die Partizipation an Datenerfassung und -auswertung einwilligen zu können. Einer ähnlich gelagerten Problemstellung trägt etwa das Gendiagnostikgesetz Rechnung.

Jede Normierung im Kontext von Big Data im Gesundheitswesen muss sich letztlich daran messen lassen, wie gut sie die Autonomie der Patienten und Bürger zu schützen vermag. Auch die Ausnahmen von diesem Schutz – wenn etwa die öffentliche Sicherheit oder Gesundheit vorrangig zu berücksichtigen ist – gilt es explizit zu regeln.

Als Wissenschaftler begreife ich Big Data als Chance für neue Wege der Forschung, für innovative Konzepte der Diagnostik und Therapie. Als Arzt betone ich den Stellenwert und den Schutz des Arzt-Patienten-Verhältnisses, das durch die Digitalisierung der Gesundheitsversorgung nicht an Bedeutung verliert.

Vier klassische Prinzipien der Medizinethik

Wir Ärzte sind gut beraten, die vier klassischen Prinzipien der Medizinethik zu berücksichtigen, wenn es darum geht, den Einsatz und den Nutzen moderner IT-Systeme zu beurteilen, bei denen gesundheitsbezogenen Daten von Patienten analysiert und interpretiert werden. Die Prinzipien lauten "Respekt der Autonomie bzw. Selbstbestimmung des Patienten", das "Prinzip der Schadensvermeidung", das "Prinzip der Fürsorge" sowie das "Prinzip der Gerechtigkeit".

Das Autonomieprinzip stellt sicher, dass jede Person das Recht hat, seine eigenen Entscheidungen zu fällen und Handlungen zu vollziehen, die den eigenen Wertvorstellungen entsprechen. Dazu gehört, dass ein Patient über den Einsatz eines Verfahrens umfänglich informiert wird und dazu sein Einverständnis geben kann.

Das Prinzip der Schadensvermeidung greift den traditionellen ärztlichen Grundsatz des "primum nil nocere" auf: Dass der Arzt einem Patienten keinen Schaden zufügt, scheint selbstverständlich. Ob die letztendlichen Konsequenzen beim Einsatz moderner IT-Systeme ausreichend transparent sind, obliegt der Beurteilung des Arztes.

Es muss zudem abgewogen werden mit dem Prinzip der Fürsorge, das den Arzt dazu verpflichtet, das Wohl des Patienten zu fördern und dem Patienten zu nützen. Dies umfasst die Verpflichtung des Arztes, Krankheiten zu behandeln oder (präventiv) zu vermeiden, Beschwerden zu lindern und das Wohlergehen des Patienten zu fördern.

Während das Prinzip des Nichtschadens fordert, schädigende Eingriffe zu unterlassen, verpflichtet das Fürsorgeprinzip den Arzt zu aktivem Handeln, also mitunter für den Einsatz eines modernen Verfahrens.

Das Prinzip der Gerechtigkeit fordert zudem eine faire Verteilung von Gesundheitsleistungen. In Bezug auf die Digitalisierung bedeutet dies insbesondere, dass kein Patient Nachteile dadurch erleiden darf, wenn er sich für eine restriktive Handhabung von Daten entscheidet.

Der Einzelfall entscheidet

Die klassischen Prinzipien der Medizinethik geben Ärzten eine wichtige Orientierung. Anders als in der Informationstechnologie kommen sie aber nicht zu binären Ergebnissen. Insbesondere bei widersprüchlichen Ergebnissen bei der Betrachtung einzelner Prinzipien sind Mediziner gefordert, zu gewichten und im Kontext des Einzelfalls über den Einsatz eines Verfahrens zu entscheiden.

Damit leisten sie einen wichtigen Beitrag, der Entstehung eines reduzierten, mechanistischen Menschenbildes und gleichzeitig der Erosion von Solidarität vorzubeugen. Das aber ist eine wesentliche Voraussetzung, damit die grundsätzlich positive Bewertung der Sammlung und Analyse großer Datenmengen innerhalb eines adäquaten Ordnungsrahmens aufrechterhalten werden kann.

Das Prinzip der Gerechtigkeit bedeutet im Kontext von Big Data auch einen gerechten Zugang. Letztlich wäre dieser Zugang nicht gerecht, wenn die Nutzung von der Zahlungsfähigkeit abhängt. Diese Argumentation entspricht auch dem Solidaritätsgedanken, der für unser Gesundheitswesen konstituierend ist.