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Prüfung klinischer Studien

Leopoldina zu Medizinforschungsgesetz: Bundesethikkommission schafft keine Vorteile gegenüber dem Status Quo

Minister Lauterbachs Medizinforschungsgesetz erhält viel Gegenwind. Die Wissenschaftsakademie Leopoldina sieht gute Ansätze im Entwurf eines Medizinforschungsgesetzes, kritisiert allerdings ein wesentliches Detail.

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Eine Agenda für Seltene Erkrankungen

Register, systematische Ausbildung von Ärzten, Shared Decision-Making – das sind wichtige Punkte auf der gemeinsamen Agenda von Ärzten, Patienten und Arzneimittelherstellen zu Orphan Diseases.
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Shared Decision Making ist gerade bei der Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen ein wichtiges Versorgungsprinzip. (Symbolbild mit Fotomodellen)

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Seltene Erkrankungen

Was auch Patienten tun können

Ärzte und Patienten mit seltenen Erkrankungen sehen sich herausgefordert, die Infrastruktur zu verbessern, systematisch Shared-Decision-Modelle zu implementieren und Selbsthilfe zu .
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Ein Medikament unter vielen, das wenigen hilft? 2400 Wirkstoff-Kandidaten in der EU haben den Orphan-Drug-Status.

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Wirkstoff-Kandidaten mit Orphan-Drug-Status

Orphan Drugs – Risiken für ein Modell

Die Herausforderung bleibt gigantisch: Rund 8000 seltene Erkrankungen sind inzwischen wissenschaftlich identifiziert. Hoffnung kommt aus der Forschung. Aktuelle Sparpläne könnten dem Erfolg schaden.
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