Patienten als Experten im Leben mit ihrer Erkrankung

FREIBURG/GÖTTINGEN. "Ich habe es vom Fahrstuhl einfach nicht geschafft auf mein Zimmer", erzählt Norman Völkl, der seit vier Jahren an Colitis ulcerosa leidet. "Und es ist sage und schreibe drei Mal vorgekommen. Ich wusste, es war ja einfach keine Toilette in der Nähe."

Der 57-Jährige ist einer von mehreren Hundert Patienten, die auf der Internetseite www.krankheitserfahrungen.de von ihrer Erkrankung berichten, darunter Schmerzpatienten, Diabetiker, Epileptiker und Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen.

In narrativen Interviews schildern sie beispielsweise ihre Beschwerden und Ängste sowie ihre schwierige Suche nach Antworten, beschreiben ihre Erfahrungen mit Ärzten und therapeutischen Maßnahmen. Schließlich erzählen sie auch davon, wie sich ihr Leben durch die Krankheit verändert hat und welche zum Teil peinlichen Situationen es in ihrem Alltag zu meistern gilt.

Englisches Vorbild

Hinter der Website steckt keine Patienteninitiative, sondern ein Team von Ärzten, Psychologen, Soziologen und Pädagogen der Universitäten Freiburg und Göttingen. Professor Gabriele Lucius-Hoene, Psychologin und Ärztin an der Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie der Uni Freiburg, koordiniert das Team.

Die Internetseite haben die Experten nach dem Vorbild der vielfach prämiierten britischen Internetseiten www.healthtalkonline.org und www.youthhealthtalk.org der Health Experience Research Group der Uni Oxford konzipiert.

Unterstützung erhielten sie dabei im Rahmen des Förderschwerpunkts "Chronische Krankheiten und Patientenorientierung" vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Deutschen Rentenversicherung, der gesetzlichen Krankenkassen sowie der privaten Krankenversicherung. Seit Februar 2011 ist die Seite online.

Zurzeit gibt es auf www.krankheitserfahrungen.de Interviews zu vier Themen: Chronischer Schmerz, Typ-2-Diabetes, Epilepsie und chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Jedes der Module umfasst Interviews mit Patienten aller Altersstufen, die unterschiedliche Lebenssituationen aufweisen und aus ganz Deutschland stammen. Ziel der Wissenschaftler ist es, ein möglichst breites Spektrum an Erfahrungen zu vermitteln.

Lebendiger Eindruck von "Leidensgenossen"

Die Zustimmung der Patienten vorausgesetzt, wird ihr Interview aufgezeichnet, wahlweise als Audio- oder Filmmitschnitt, so dass die Nutzer der Internetseite einen lebendigen und authentischen Eindruck von ihren "Leidensgenossen" erhalten.

Um die Suche nach bestimmten Aspekten zu vereinfachen, haben die Forscher alle Interviews strukturiert und nach Themen wie Diagnose, Behandlung, Beruf, Alltag, Gefühle und Einstellungen gegliedert.

Einen Schwerpunkt bildet dabei die oft beschwerliche Suche nach den Ursachen der Krankheit.

Auch bei Norman Völkl verging ein Jahr, bis seine Beschwerden (Blut im Stuhl) zu einer Diagnose führten. Sein Hausarzt hatte ihn Ende 2007 zu einem Internisten überwiesen, der ihn Monate lang mit Zäpfchen behandelte, ohne dass eine Besserung der Beschwerden eintrat.

Im Gegenteil: Im April 2008 ging es Völkl so schlecht, dass er ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Auch dort rätselte man zunächst über die Ursachen seiner Beschwerden und verabreichte dem Patienten bis zu 23 Tabletten am Tag.

Ein Arzt riet ihm, sich auf HIV testen zu lassen, was ihn extrem verunsicherte. Sein Appetit nahm immer weiter ab. Am Ende magerte der 1,90 Meter große Patient auf 59 Kilogramm ab. An Schlaf war kaum noch zu denken.

"Wenn Sie sich vorstellen, 150 bis 200 Mal am Tag auf Toilette zu müssen, immer wieder, alle drei, vier Minuten", erzählt er im Interview. "Das hat gebrannt, und das war alles entzündet."

Was macht das mit meinem Selbstbewusstsein, wenn ich ständig muss? Wie fühlt sich Phantomschmerz an? Wie sollte ich mich als Typ-2-Diabetiker auf einer Betriebsfeier verhalten?

Welche Ängste quälen eine Epileptikerin beim Sex mit ihrem Partner? Auf www.krankheitserfahrungen.de erzählen Patienten von ihren persönlichen und mitunter intimen Erlebnissen, wodurch sie anderen, die an ähnlichen Erkrankungen leiden, unschätzbare Dienste leisten.

Trost spenden, Ängste nehmen

Sie spenden Trost, nehmen Ängste, geben Tipps, was in einer besonderen Situation nützlich oder sinnvoll sein könnte, und eröffnen mitunter völlig neue Perspektiven. Schließlich finden sich auf der Internetseite auch Hinweise zu wissenschaftlich fundierten Informationsquellen, die die Kompetenz der Patienten weiter stärken.

Nicht allein Patienten profitieren von der Webseite, auch Ärzte und jene, die sich in der Ausbildung zu einer therapeutischen und pflegerischen Tätigkeit befinden. Die wissenschaftlich fundierten Interviews der Freiburger und Göttinger Arbeitsgruppe werden inzwischen in der medizinischen Lehre sowie in der Fort- und Weiterbildung genutzt.

Derzeit erarbeitet das Team, durch den Nationalen Krebsplan gefördert und mit Kollegen der Charité, drei onkologische Tools. Die Module zum Brustkrebs, Darmkrebs und Prostatakrebs sollen Ende des Jahres freigeschaltet werden. Darüber hinaus sind ein Modul zu "Erfahrungen mit medizinischer Reha" und eines zu Erfahrungen mit ADHS im Aufbau.

Norman Völkl hätte viel dafür gegeben, wenn auch er sich zu Beginn seiner Erkrankung mit Leidensgenossen hätte austauschen können. So viele Fragen gingen ihm damals durch den Kopf. "Was wäre, wenn ich jetzt da irgendwie auf so ein Fest gehe?", quälte er sich beispielsweise. "Was ist, wenn ich das noch nicht mal schaffe und da ist besetzt? Tanzen oder so."

Monate verbrachte er in der Klinik, bis ihm ein Arzt die Entfernung seines Dickdarms vorschlug. Vehement lehnte Völkl ab, doch plötzlich geschah ein Wunder: Offenbar bewirkte allein die Vorstellung eines Lebens ohne Dickdarm die Besserung seines Zustands. "Und dann habe ich auf einmal gemerkt: Das geht bergauf.

Die Blutungen hörten auf." Sein Kampf gegen die Krankheit, ist Norman Völkl überzeugt, habe letztlich zur Linderung seiner Leiden geführt. Durchfälle habe er kaum noch, von den Medikamenten müsse er nur noch eines nehmen. "Und ich arbeite", erzählt er, "kann alles machen, kann alles essen. Das ist alles wie weggeblasen."