Patientenverfügung für Kinder

HEIDELBERG. "Mein Wille geschehe!" Erwachsene können in Patientenverfügungen festlegen, was sie an medizinischen Maßnahmen in lebensbedrohlichen Krankheitssituationen wollen und was nicht . Bei Kindern ist dies weitaus komplexer.

Da sie bis zum 18. Lebensjahr de jure nicht einwilligungsfähig seien und damit auch keine Patientenverfügung erstellen könnten, müssten das Behandlungsteam und die Eltern - wenn möglich in Diskussion mit den Kindern - Absprachen über das medizinische und palliative Procedere in der letzten Lebensphase treffen.

Das erläuterte der Pädiater und Palliativmediziner Privatdozent Jochen Meyburg vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin am Uniklinikum Heidelberg auf einer Veranstaltung des Klinischen Ethikkomitees der Uniklinik zum Thema "Patientenverfügungen im klinischen Alltag".

Dies geschehe am besten mit einer gemeinsamen Vorausverfügung, wie sie in der pädiatrischen Palliativmedizin im Rahmen des sogenannten "Advance Care Planning" entwickelt wurde, so der Pädiater.

Vorausschauende Verfügung

"Es ist ein ständiges gemeinsames Ringen der behandelnden Ärzte mit den Eltern, um vorausschauend festzulegen, was im Falle eines lebensbedrohlichen Verlaufes im Interesse des Kindes noch an medizinischen Maßnahmen getan werden könne beziehungsweise was medizinisch sinnvoll für das Kind ist", so Meyburgs Erfahrung im klinischen Alltag.

Eltern eines todkranken Kindes wollten oft, dass für das Kind "alles gemacht werden sollte", auch wenn die Prognose infaust sei.

Hier gelte es, in gemeinsamen Gesprächen die bestmögliche Entscheidung für das Kind zu treffen und den Ärzten klare Vorgaben für entsprechende Situationen an die Hand zu geben, so Meyburg.

Dabei sollten die Ärzte den Eltern die medizinischen Möglichkeiten im Notfall aufzeigen und ihnen Empfehlungen und Ratschläge geben, was für das Kind sinnvoll sei und was nicht, rät der Kinderintensivmediziner.

Der Entscheidungsprozess müsse für die Eltern und das Behandlungsteam transparent ablaufen.

Eine DNR-(Do-not-resuscitate)-Anordnung , also die Vorgabe, im Notfall keine Wiederbelebungsmaßnahmen einzuleiten - übersetze die Ergebnisse einer reiflichen ethischen Überlegung in das kurze und knappe Vokabular des medizinisches Notfalls.

So seien die Notfall- und Intensivmediziner froh um konkrete Handlungsanweisungen wie etwa "Reanimation ja oder nein". Doch dieser Ansatz erfasse oft nicht die Komplexität der Gesamtsituation.

Deshalb plädierte Meyburg für die vorausschauende Verfügung nach einem Muster des "Zentrums für Pädiatrische Palliativmedizin" in Datteln.

In diesen "Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen" ist dokumentiert, was von den Sorgeberechtigten gewollt und was nicht gewollt sei. Die Verfügung werde gemeinsam mit den Eltern nicht einwilligungsfähiger Kinder und dem Behandlungsteam erstellt und vom betreuenden Facharzt dokumentiert.

Sie beinhalte auch die Begründung, warum man einzelne Behandlungsmaßnahmen noch wolle oder ablehne und zusätzliche Absprachen, etwa unter welchen Voraussetzungen man welche Intervention wünsche oder nicht sowie in Kurzfassung die Eckpunkte der Krankheitsgeschichte.

Regelmäßige Wiederholung

Ein Beispiel: Bei einem fünf Monate alten Jungen mit schwerer Epilepsie und dadurch bedingtem schweren Hirnschaden sowie rezidivierenden Infektionen wurden in der Verfügung zwei Notfallsituationen unterschieden: Bei einer erneuten Infektion sollte behandelt werden, bei fortschreitender Grunderkrankung sollten weitere Behandlungsmaßnahmen unterlassen werden.

Als bei dem Kind zu Hause eine zentrale Atemregulationsstörung aufgetreten sei, habe der Notarzt zwar eine Beatmung eingeleitet, weil er nicht entscheiden konnte, ob eine Infektion zugrunde liege.

Doch als diese in der Klinik dann ausgeschlossen wurde, sei das Kind extubiert worden und zwei Tage später "friedlich" gestorben.

Solche Gespräche sollten im Rahmen eines terminalen Geschehens bei Kindern regelmäßig wiederholt und entsprechende Modifikationen in die Verfügung aufgenommen werden. Spätestens nach sechs Monaten verliere die Verfügung ihre Gültigkeit und müsse erneuert werden.

Oft seien die Eltern überfordert, alleine eine Entscheidung darüber zu treffen, ob eine lebenserhaltende Maßnahme für ihr Kindnoch sinnvoll sei oder nicht, so die Erfahrung des Kinderintensivmediziners.

Hier müsse man sie entlasten, indem die Ärzte ihnen vermittelten, dass es nicht allein die elterliche, sondern eine medizinische Entscheidung sei, welche die Ärzte zu treffen hätten.

Entscheidend sei, ob die Eltern diese medizinische Entscheidung annehmen und mittragen könnten und darüber sollte gesprochen werden.