Bundestag
Grünes Licht für Spahns Krebsregisterdaten-Gesetz
In den Krebsregistern der Länder schlummert ein riesiger Datenschatz. Um ihn besser für Therapie und Forschung bei Tumorerkrankungen nutzen zu können, werden die Informationen nun auf Bundesebene zusammengeführt.
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Das geplante Krebsregister-Gesetz soll klinische und epidemiologische Daten aus den Krebsregistern der Länder zusammenführen.
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Berlin. Die in den Krebsregistern der Länder gesammelten Daten werden künftig am Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) auf Bundesebene zusammengeführt und ausgewertet. Der Bundestag gab am Donnerstag grünes Licht für das von Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) eingebrachte Krebsregisterdatengesetz. Die Verabschiedung in zweiter und dritter Lesung erfolgte ohne vorherige Aussprache im Plenum.
Die Bundesregierung erhofft sich durch die zentrale Bündelung der Daten neue Erkenntnisse über Entstehung und Verlauf von Tumorerkrankungen. Zu diesem Zweck wird der von den Krebsregistern an das ZfKD zu liefernde epidemiologische Datensatz um weitere Daten der klinischen Krebsregistrierung erweitert.
Neue Erkenntnisse zur Therapie
Informationen zu Therapie sowie zum Verlauf von Krebserkrankungen sollen es dem ZfKD ermöglichen, das Krebsgeschehen in Deutschland insgesamt besser zu verstehen. Gleichzeitig sollen die Daten zu wissenschaftlichen Zwecken bereitgestellt werden, um der Versorgungsforschung neue Impulse zu geben.
Um die Sicherheit der Daten zu gewährleisten, werden mit dem Gesetz erweiterte datenschutzrechtliche Maßnahmen eingeführt. So sollen ausschließlich anonymisierte Daten auf Antrag an das ZfKD übermittelt werden. Darüber hinaus ist eine engere Zusammenarbeit der Krebsregister mit dem Deutschen Kinderkrebsregister vorgesehen.
Zudem wird mit dem Gesetz eine Verknüpfung der Krebsregisterdaten mit anderen Daten ermöglicht werden. Die Krebsregister, das ZfKD und klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung sollen zu diesem Zweck ein Konzept für eine Plattformlösung erarbeiten.
Das ZfKD wird verpflichtet, bis Ende 2026 einen Bericht über die Erfassung von prognostisch ungünstigen nicht-melanotischen Hautkrebsarten auf seiner Internetseite zu veröffentlichen. Solche werden bislang in den Krebsregistern zum Teil gar nicht oder sehr uneinheitlich erfasst.
Künftig soll für deren Meldung eine Krebsregisterfallpauschale gezahlt werden. Diese Pauschale wird erst ab dem Jahr 2023 für die Meldung nicht-melanotischer Hautkrebsarten und ihrer Frühstadien gezahlt. Nämlich, wenn zugleich deren vollständige Erfassung durch die regionalen Krebsregister landesrechtlich vorgesehen ist.
Zudem sollen bei der Berufung der Mitglieder des wissenschaftlichen Ausschusses neben Wissenschaft und Forschung künftig auch Medizinethiker vertreten sein.
Neuregelung zur UPD
Freigemacht hat der Bundestag mit dem Gesetz auch eine Neuregelung der Unabhängigen Patientenberatung (UPD). Demnach wird das derzeitige Vergabeverfahren abgeschafft.
Zugleich wird der Förderzeitraum des aktuellen Trägers, der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH, um zwölf Monate bis Ende 2023 verlängert. Diese Übergangsphase soll für eine grundlegende Neuausrichtung der UPD im Rahmen einer Stiftungslösung ab 2024 genutzt werden. Die Koalition hatte sich nach langem Hin und Her auf diese Vorgehensweise verständigt. Die UPD steht seit geraumer Zeit unter Beschuss.
Der Bundesrat muss dem Krebsregisterdatengesetz nicht zustimmen. Es tritt voraussichtlich im Juli in Kraft. (Mitarbeit: bar)
