Parkinson
Wenn das Zittern mit 14 beginnt
Parkinson mit 14 Jahren? Da kam kein Arzt drauf. Und so begann für die heute 37 Jahre alte Nadine Mattes eine 15 Jahre währende Odyssee, bis die Diagnose feststand.
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Suchte mit 14 Jahren erstmals den Arzt auf: Nadine Mattes und ihre Tochter.
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„Ich weiß noch, wie es angefangen hat“, erzählt Nadine Mattes. „Meine Hand fing leicht an zu zittern. Am Anfang war ich der Meinung, das ist normal und geht wieder weg. Aber es wurde schlimmer, ich konnte es irgendwann nicht mehr verstecken.“
Nadine Mattes, Mutter einer elfjährigen Tochter, stammt aus Dorsten, einer 75 00 Einwohner zählenden Stadt nördlich des Ruhrgebiets. Als sie merkte, dass irgendetwas mit ihr nicht stimmte, war sie 14 und ging noch zur Schule. Der erste Arzt, den sie aufsuchte, habe sie beschwichtigt. Jeder Mensch zittere. „Der eine etwas weniger, du eben etwas mehr. Das ist normal.“
Für eine Schülerin ist es jedoch alles andere als normal, wenn sie so stark zittert, dass sie kaum mehr eine Klausur schreiben kann. Nadine Mattes konsultierte einen anderen Arzt, der ihr riet, an ihrem Stress zu arbeiten. „Zum Runterfahren habe ich dann Diazepam bekommen, und das mit 17 Jahren.“ Auch Rauchen half. Und Cannabis. Natürlich wusste die Gymnasiastin um die Gefahr dieser Droge, aber ihr ging es damit besser, das Zittern hörte auf und auch die Schmerzen. „Ich konnte wieder leben wie alle anderen Jugendlichen auch.“
Um lästige Fragen ihrer Freunde und Mitschüler zu vermeiden, ging Nadine Mattes schon früh in die Offensive und zitierte ihren einstigen Arzt: „Ich zittere, na und, das ist doch normal.“ Allerdings war der Tremor inzwischen so stark, dass er selbst Einfluss auf ihre Berufswahl hatte. „Arzt war schon einmal keine Option“, übt sie sich rückblickend in Galgenhumor. „Ich beim Blutabnehmen – oje!“
Nach dem Abitur ließ zwar der Stress nach, nicht aber ihr Zittern. Die Schmerzen in Schulter und Nacken nahmen wieder zu, ein weiterer Arzt tippte auf eine Depression. „Mir ging es einfach nicht gut“, fasst die Dorstenerin zusammen, die schließlich eine Lehre als Köchin absolvierte. Tatsächlich sollten jedoch 15 weitere Jahre vergehen, bis Nadine Mattes endlich die korrekte Diagnose ihrer Erkrankung erhielt: Morbus Parkinson.
Zahl der Betroffenen wächst
Parkinson ist einer der häufigsten neurologischen Erkrankungen überhaupt, an der nach Angaben der Deutschen Parkinson Vereinigung bundesweit zwischen 240 000 und 280 000 Menschen leiden. Andere Quellen gehen von bis zu 400 000 Patienten aus.
Von einer Pandemie sprach der US-Neurologe Professor Ray Dorsey von der University of Rochester im Januar 2018 in einem Beitrag fürs „Jama Neurology“. Tatsächlich ist einer jüngst im „InFo Neurologie & Psychiatrie“ veröffentlichten Studie zufolge die Zahl der Parkinson-Patienten weltweit von 2,5 Millionen im Jahr 1990 auf 6,1 Millionen im Jahr 2016 gestiegen. Zwar nimmt das Risiko, an Parkinson zu erkranken, mit dem Alter zu; doch allein mit der demografischen Entwicklung ist der sprunghafte Anstieg der Erkrankungszahlen nicht zu erklären. Bei Männern ist die Parkinson-Inzidenz in den vergangenen Jahrzehnten im Übrigen deutlich stärker gestiegen als bei Frauen.
Meist beginnt die Krankheit zwischen dem 50. und 79. Lebensjahr (Peak: 58-62 Jahre), weshalb deutlich jüngere Patienten mit Tremor, Gelenk- oder Rückenproblemen selten an einen Arzt geraten, der auf Anhieb die Verdachtsdiagnose Parkinson stellt. Und doch macht der Anteil jener Parkinson-Patienten, die schon vor ihrem 40. Lebensjahr mit der Erkrankung konfrontiert wurden, der Young-Onset-Patienten, Studien zufolge etwa zehn Prozent aus. In der Regel wird die Erkrankung in einem fortgeschrittenen Stadium erkannt. Erst wenn Betroffene schwere Gangstörungen aufweisen, unablässig zittern und ihre Mimik nach und nach erstarrt, eben jene Symptome, die James Parkinson, den Erstbeschreiber der Krankheit, von einer „Schüttellähmung“ reden ließen, ist die Diagnose normalerweise eindeutig.
Lebensqualität verloren gegangen
„Heute bin ich 37 Jahre alt und bekomme L-Dopa“, sagt Nadine Mattes. „Ein Leben ohne L-Dopa wäre für mich nicht mehr möglich. Denn mein Tremor konnte sich in all den Jahren ohne Medikamente ausbreiten. Er hat mich komplett eingenommen und bestimmt mein Leben sowie meine Lebensplanung seit meiner Jugend.“ Rückblickend sei sie wütend, dass es ihr so viele Jahre schlecht gegangen sei, obwohl es bereits damals Medikamente gab, die ihr hätten helfen können. „Diese Lebensqualität bekomme ich nicht mehr zurück.“
Um ihre Erfahrungen an andere weiterzugeben, hat Nadine Mattes im vergangenen Jahr die Selbsthilfeorganisation Parkinson Youngster e. V. gegründet, die sich um die spezifischen Belange der Young-Onset-Patienten kümmert. Derzeit ist sie dabei, einen Bundesverband aufzubauen, damit vom Angebot ihres Vereins langfristig auch Betroffene außerhalb Nordrhein-Westfalens profitieren.
„Für die Gestaltung unserer Zukunft als Betroffene der Diagnose Parkinson sind wir maßgeblich auf den Erfahrungsaustausch angewiesen“, sagt sie. Das schließe die Angehörigen der Patienten ein. Auf ihrer Website haben die Parkinson Youngster einen Chatroom und auf Facebook überdies eine eigene Seite mit Messenger. Auf diese Weise könne man 24 Stunden am Tag in Kontakt bleiben. Neulich habe sie mit einer Betroffenen gechattet. „Jetzt habe ich schon seit 20 Minuten nicht mehr geweint“, habe ihr diese am Ende geschrieben. Nadine Mattes‘ Antwort: „Ich auch nicht.“
Parkinson ist eine Erkrankung, von der zwar jeder weiß, dass es sie gibt, deren spezifische Symptome aber kaum bekannt sind. Ausgenommen das Zittern natürlich. Ältere Zeitgenossen erinnern sich an den berührenden Augenblick, als Muhammad Ali, der größte Boxer aller Zeiten, am späten Abend des 19. Juli 1996, damals schon schwer von Parkinson gezeichnet, im Stadion von Atlanta unter dem Jubel von 85.000 Zuschauern und unter den Augen von weltweit drei Milliarden Fernsehzuschauern das Olympische Feuer entzündete. Oder an die verzweifelten Bemühungen von Papst Johannes Paul II., trotz seines heftigen Zitterns und deutlicher Sprechstörungen den Gläubigen zu Ostern den Segen zu spenden.
„An der Kasse dauert es länger“
Wie sehr Morbus Parkinson den Alltag Betroffener beeinträchtigt, bleibt Außenstehenden meist verborgen. Essen und Trinken, Zähne putzen, Schnürsenkel binden, Wäsche aufhängen, Tastatur und Maus bedienen – all das wird zur Herausforderung und Geduldsprobe. Nadine Mattes musste sich im Laufe der Jahre an vieles gewöhnen und manch Kommentar erdulden. „An der Supermarktkasse dauert es eben länger“, sagt sie lakonisch.
Auch Treppensteigen und längere Strecken zu Fuß bereiten ihr Mühe. Autofahren geht gar nicht mehr. Und ein Instrument zu erlernen, ist eine Illusion. Dass Parkinson auch sehr junge Menschen treffen kann, wurde einer breiten Allgemeinheit erstmals vor Augen geführt, als der kanadische Schauspieler Michael J. Fox („Zurück in die Zukunft“) mit seiner Diagnose an die Öffentlichkeit ging. Fox wusste seit seinem 29. Lebensjahr davon und trat sieben Jahre später vor die Mikrofone.
Im Jahr 2000 gründete er die Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, die das Ziel hat, wirksame Therapien für die bislang unheilbare Krankheit zu entwickeln. Nicht zuletzt auch, um das Schicksal der vielen Young-Onset-Patienten zu erleichtern.
Rückzug und Isolation als Folge
Denn jüngere Parkinson-Patienten leiden besonders unter den Symptomen der Krankheit, stehen viele von ihnen doch nicht allein im Beruf, sondern haben wie Nadine Mattes auch schulpflichtige Kinder.
Nadine Mattes mit Teilnehmern des Parkinson Youngster Symposiums.
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Für die Familie ist die Diagnose ein echter Stresstest. Angst und Depressionen, Versagens- und Verlustängste können eine Partnerschaft verändern, nicht wenige Patienten reagieren mit Rückzug und Isolation auf die Erkrankung. „Mit der Diagnose muss ich leben und zurechtkommen“, sagt Nadine Mattes. „Ich muss eine Entscheidung treffen: Mein Leben auf dieser Welt genießen oder resignieren und aufgeben.“
Sie selbst hat den Kampf gegen Parkinson schon früh aufgenommen. „Ich kann natürlich nicht immer die Stärkste sein“, sagt sie, „das schafft wohl niemand. Dann sitze ich da und weine, meistens wenn ich schreibe.“ Im Gespräch mit anderen Betroffenen nimmt sie kein Blatt vor den Mund. „Parkinson schönreden wollen wir nicht.“ Gerade deshalb hat sie schon vielen Ratsuchenden helfen können. „Wir wissen genau, wo der Schuh drückt.“
Nachdem es im Juli bereits ein Symposium mit jungen Parkinson-Patienten gegeben hat, veranstaltete Nadine Mattes mit ihren Mitstreitern Anfang September in Dorsten das erste „Parkinson Youngster Camp, eine siebentägige Veranstaltung, bei der Betroffene abschalten, Kontakte aufbauen und Erfahrungen austauschen konnten – getreu dem Motto „Zusammen geht’s einfach besser.“
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