Seltene Erkrankungen

EU-Forschungspartnerschaft ERDERA adressiert molekulare Diagnostik Seltener Erkrankungen

Das auf sieben Jahre angelegte EU-Forschungsprojekt ERDERA soll zu einer besseren Versorgung der rund 30 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa beitragen.

Veröffentlicht:

Ivry-sur-Seine/Tübingen. Zu Monatsbeginn ist der Startschuss für die EU-Forschungspartnerschaft ERDERA (European Rare Diseases Research Alliance) gefallen. Ziel ist, die Gesundheit und das Wohlergehen der 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung (SE) leben, durch bessere Prävention, Diagnose und Therapiemöglichkeiten zu verbessern.

Das Programm ist auf sieben Jahre angelegt und hat insgesamt ein Budget von 360 Millionen Euro. Koordiniert wird die Partnerschaft von INSERM, dem französischen Nationalen Institut für Gesundheit und medizinische Forschung. Finanziert wird ERDERA gemeinsam durch die EU aus Mitteln von Horizont Europa, dem Europäischen Rahmenprogramm für Forschung und Innovation, und die jeweiligen Partnerländer.

Wie es in einer Mitteilung des Universitätsklinikums Tübingen, das an dem Projekt beteiligt ist, am Montag hieß, beträfen 7.000 bekannte SE mehr als 300 Million Menschen weltweit – 30 Million davon in Europa. Für 95 Prozent der Erkrankten gebe es keine Therapieoptionen, und rund 50 Prozent aller Betroffenen hätten bisher keine gesicherte molekulare Diagnose. ERDERA bringe nun alle relevanten Stakeholder aus dem SE-Bereich zusammen. Für die ersten drei Jahre sind über 140 Millionen Euro vorgesehen. Insgesamt 175 Institutionen aus 37 Ländern seien an ERDERA beteiligt.

Aus Tübingen seien das Zentrum für Seltene Erkrankungen und das Institut für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik dabei, das unter dem ERDERA-Dach die diagnostische Forschung leite. Das Hertie Institut für klinische Hirnforschung werde substanziell zur Entwicklung von neuen Studienendpunkten (Outcomes) und statistischen Analysemodellen beitragen, die für die Messung von Therapieeffekten benötigt würden. Der besondere methodische Fokus liege hier auf kleinsten Fallzahlen, wie sie bei SE zumeist vorlägen. (eb)

Ihr Newsletter zum Thema
Mehr zum Thema
Das könnte Sie auch interessieren
Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

© ASK Agentur für Sales und Kommunikation GmbH

Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Als stellvertretende Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Gießen/Marburg (UKGM) hat Dr. Beate Kolb-Niemann nicht nur die psychosomatische Versorgung in der Region entscheidend mitgeprägt. Indem sie somatisch orientierten Ärzten die Augen für die psychosomatische Dimension von seltenen Erkrankungen öffnet, trägt sie zu einer ganzheitlichen Betreuung Betroffener bei.

© [M] Kolb-Niemann; gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Wenn man auf Anhieb nichts findet, ist es nicht immer die Psyche

Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Herr Prof. Dr. Winfried März hat nicht nur eine Universitätsprofessur für medizinische und chemische Labordiagnostik an der Karl-Franzens-Universität in Graz inne, sondern ist auch Arbeitsgruppenleiter an der Medizinischen Klinik V, Universitätsmedizin Mannheim. Zudem ist er als Direktor der Synlab-Akademie in der Ärztefortbildung im Bereich der seltenen Erkrankungen aktiv und hat mehrere Biobanken, insbesondere zu Fragen der Genetik von Herz-, Gefäß-, Nieren- und Fettstoffwechselerkrankungen, aufgebaut.

© Fantastic; [M] gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Labordiagnostik bei seltenen Erkrankungen – wichtiger als man denkt!

Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Kommentare
Abb. 1: Studie PROPEL: Verbesserung der 6-Minuten-Gehstrecke

© Springer Medizin Verlag GmbH, erstellt mittels Daten aus [8]

- der späten Verlaufsform

Neu zugelassene 2-Komponenten-Therapie erweitert das Therapiespektrum für Erwachsene

Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Amicus Therapeutics GmbH, München
Abb. 1: Verbesserung der motorischen Fähigkeiten, gemessen mittels Peabody Development Motor Scale, Version 2 (PDMS-2) nach der Gentherapie über bis zu fünf Jahre (n=25)

© Springer Medizin Verlag GmbH, modifiziert nach [2]

Intraputaminale Gentherapie mit Eladocagene exuparvovec

AADC-Mangel: erste krankheitsmodifizierende Behandlung

Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: PTC Therapeutics Germany GmbH, Frankfurt am Main
Bildunterschrift: PD Dr. Marc Schmalzing, Facharzt für Rheumatologie, Innere Medizin und Hämatologie/Onkologie sowie Leiter des Schwerpunkts Rheumatologie und Klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg

© Hintergrundmotiv: © [M] Natali_Mis / Getty Images / iStock; Portrait PD Dr. Schmalzing: © PD Dr. Schmalzing

„ÄrzteTag extra“-Podcast

Rheumatologische Spurensuche bei Verdacht auf iMCD

Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: EUSA Pharma GmbH, München
Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte und Ärztinnen sowie andere Mitarbeiter der Gesundheitsbranche Zugriff auf mehr Hintergründe, Interviews und Praxis-Tipps.

Haben Sie schon unsere Newsletter abonniert?

Von Diabetologie bis E-Health: Unsere praxisrelevanten Themen-Newsletter.

Das war der Tag: Der tägliche Nachrichtenüberblick mit den neuesten Infos aus Gesundheitspolitik, Medizin, Beruf und Praxis-/Klinikalltag.

Eil-Meldungen: Erhalten Sie die wichtigsten Nachrichten direkt zugestellt!

Newsletter bestellen »

Top-Meldungen
Lesetipps
Frau mittleren Alters hält sich eine rosa Blume vor das Gesicht und lächelt.

© SHOTPRIME STUDIO / stock.adobe.com

Leitartikel zu Wechseljahren

Menopause ist kein Monster

Arzt untersucht die Schilddrüse.

© New Africa / stock.adobe.com

Fallbericht

Kasuistik: Was steckte hinter dem jahrelangen Muskelschwund?

Harnblase: Schmerzen, Pollakisurie, Nykturie und imperativer Harndrang können Symptome einer Zystitis, aber auch einer nichtinfektiösen chronischen Harnblasenerkrankung sein, der interstitiellen Zystitis/Blasenschmerzsyndrom (IC/BPS).

© Wissen Media Verlag / picture-alliance

Infektiös oder nicht?

Zystitis: Mythen, Risiken, neue Empfehlungen