1. Startseite
  2. Medizin
  3. Krankheiten
  4. Seltene Erkrankungen

Patienten-Sprechstunde

Experten-Rat zu Orphan Disease

Veröffentlicht:

Ismaning. Am 28. Februar, dem Tag der Seltenen Erkrankungen, geben Experten bei einer Online-Sprechstunde Auskunft zur Polycythaemia vera, einer chronischen myeloproliferativen Neoplasie mit erhöhter Komplikationsrate für thromboembolische Ereignisse.

Professor Martin Griesshammer, Direktor für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden und Professor Andreas Reiter, Leiter Exzellenzzentrum für myeloproliferative Neoplasien am Uniklinikum Mannheim beantworten Patienten-Fragen zur Erkrankung, Therapieoptionen oder Risikoeinschätzung.

Betroffene können von 17 bis 18 Uhr unter www.ask-an-expert-live.de an der Online-Sprechstunde, die das Unternehmen AOP Orphan Pharmaceuticals initiiert hat, teilnehmen und unter dieser Adresse auch schon vorab Fragen stellen. (eb)

Jetzt abonnieren
Schlagworte:
Ihr Newsletter zum Thema
Mehr zum Thema

Sterile Knochenentzündungen

Chronische nicht-bakterielle Osteitis: Erstmals Empfehlungen formuliert

Sterile Knochenentzündungen wurden bisher diversen Krankheitsbildern zugeordnet – künftig sollen sie unter dem Begriff „chronische nicht-bakterielle Osteitis“ zusammengefasst werden. Erstmals gibt es auch Empfehlungen zum diagnostischen und therapeutischen Vorgehen.

Rheuma Update 2025

HPV-Infektionen gehen auch die Rheumatologie etwas an

Mehr Impfungen gegen humane Papillomaviren (HPV) und engmaschigere Screening-Untersuchungen könnten helfen, schwere HPV-Folgeerkrankungen, die speziell Lupus-Patientinnen drohen, zu vermeiden.
Das könnte Sie auch interessieren
Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

© ASK Agentur für Sales und Kommunikation GmbH

Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn sie isoliert betrachtet werden: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer „Seltenen“ betroffen. In einer Podcast-Serie wird das Thema Seltene Erkrankungen umfassend beleuchtet.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Als stellvertretende Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Gießen/Marburg (UKGM) hat Dr. Beate Kolb-Niemann nicht nur die psychosomatische Versorgung in der Region entscheidend mitgeprägt. Indem sie somatisch orientierten Ärzten die Augen für die psychosomatische Dimension von seltenen Erkrankungen öffnet, trägt sie zu einer ganzheitlichen Betreuung Betroffener bei.

© [M] Kolb-Niemann; gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Wenn man auf Anhieb nichts findet, ist es nicht immer die Psyche

Wird zunächst keine körperliche Ursache gefunden, werden Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen oft in die „Psychokiste“ gesteckt – mit weitreichenden Folgen für die Betroffenen.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Herr Prof. Dr. Winfried März hat nicht nur eine Universitätsprofessur für medizinische und chemische Labordiagnostik an der Karl-Franzens-Universität in Graz inne, sondern ist auch Arbeitsgruppenleiter an der Medizinischen Klinik V, Universitätsmedizin Mannheim. Zudem ist er als Direktor der Synlab-Akademie in der Ärztefortbildung im Bereich der seltenen Erkrankungen aktiv und hat mehrere Biobanken, insbesondere zu Fragen der Genetik von Herz-, Gefäß-, Nieren- und Fettstoffwechselerkrankungen, aufgebaut.

© Fantastic; [M] gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Labordiagnostik bei seltenen Erkrankungen – wichtiger als man denkt!

Seltene Erkrankungen erfordern oft einen hohen Laboreinsatz bis hin zu einer genetischen Diagnostik. Zuvor sollte jedoch bereits eine konkrete Verdachtsdiagnose bestehen.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Kommentare
Sonderberichte zum Thema
Detailansicht eines Windrades: Bringt eine ökologisch nachhaltige Geldanlage auch gute Rendite? Anleger sollten auf jeden Fall genau hinschauen.

© Himmelssturm / stock.adobe.com

Verantwortungsbewusstes Investment

„Nachhaltig – das heißt nicht, weniger Rendite bei der Geldanlage!“

Vor Kurzem stand Nachhaltigkeit ganz oben auf der Prioritätenliste der Gesellschaft, auch bei Geldanlegern. ApoBank-Spezialist Timo Steinbusch erläutert, wie sich Gewichte verschoben haben, warum verantwortungsbewusstes Investieren aber keine Rendite kosten muss.
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: der Deutschen Apotheker- und Ärztebank (apoBank)
Neue Follow-up-Daten zur Geneditierungstherapie Exa-cel

© Springer Medizin Verlag

Neue Follow-up-Daten zur Geneditierungstherapie Exa-cel

Exagamglogene autotemcel (Exa-cel) ist die erste und bislang einzige zugelassene Geneditierungstherapie zur Einmalbehandlung der schweren Sichelzellkrankheit (SCD) und der transfusionsabhängigen β-Thalassämie (TDT) bei Betroffenen ab zwölf Jahren.
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Vertex Pharmaceuticals Germany GmbH, München
Abb. 1: Verlauf der eGFR in der placebokontrollierten Phase bis Woche 26 und der anschließenden offenen Verlängerungsphase mit Palopegteriparatid

© Springer Medizin Verlag GmbH, modifiziert nach [8]

Chronischer Hypoparathyreoidismus

Wiederherstellung der PTH-Spiegel über den ganzen Tag kann Nierenfunktion verbessern

Chronischer Hypoparathyreoidismus ist eine seltene endokrine Erkrankung, die durch eine eingeschränkte oder fehlende Funktion der Nebenschilddrüsen gekennzeichnet ist. Der Mangel an Parathormon führt zu Hypocalciämie, Hypercalciurie und Hyperphosphatämie.
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Ascendis Pharma GmbH, Heidelberg
weitere Sonderberichte
Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte und Ärztinnen sowie andere Mitarbeiter der Gesundheitsbranche Zugriff auf mehr Hintergründe, Interviews und Praxis-Tipps.

Jetzt anmelden »
Kostenlos registrieren »
Haben Sie schon unsere Newsletter abonniert?

Von Diabetologie bis E-Health: Unsere praxisrelevanten Themen-Newsletter.

Das war der Tag: Der tägliche Nachrichtenüberblick mit den neuesten Infos aus Gesundheitspolitik, Medizin, Beruf und Praxis-/Klinikalltag.

Top-Thema: Erhalten Sie besonders wichtige und praxisrelevante Beiträge und News direkt zugestellt!

Newsletter bestellen »

Nachrichten
weitere Nachrichten
Top-Meldungen

Wechselspiel zwischen Hirn und Pankreas

Demenz & Diabetes: Welche Vorteile das CGM bietet

Demenz und Diabetes sind zwei häufige Erkrankungen im Alter, und sie beeinflussen sich gegenseitig. Für ältere Menschen und jene mit kognitiven Einschränkungen bietet das kontinuierliche Glukose-Monitoring Vorteile – wenn bestimmte Voraussetzungen erfüllt sind.
  • Von Dr. Thomas Meißner

Leckere und gesunde Ernährung

Remission bei Morbus Crohn: Das glückt auch mit einer rein oralen Diät

Die exklusive enterale Ernährungstherapie ist nicht das Nonplusultra bei Morbus Crohn. In einer randomisierten Studie führte auch eine unkomplizierte orale Diät namens Tasty&Healthy zur Remission – sie hatte einen entscheidenden Vorteil.
  • Von Philipp Grätzel von Grätz
Lesetipps
Dreidimensionale medizinische Illustration von Nierenkrebs, die das Vorhandensein eines Tumors in der Niere zeigt.

© Crystal light / stock.adobe.com

Hinweis aus Registerstudie

Welchen Einfluss NSAR auf das Nierenkrebs-Risiko haben

Erhöht die regelmäßige Einnahme von nichtsteroidalen Antirheumatika (NASR) das Risiko, an Nierenkrebs zu erkranken? Schwedische Forscher haben einen Zusammenhang gefunden – doch ihr Ergebnis ist mit einigen Fragezeichen zu versehen.
Eine Frau greift sich mit beiden Händen um den Nacken.

© fizkes / Getty Images / iStock (Symbolbild mit Fotomodell)

Leitlinien-Update

Polymyalgia rheumatica: Aktualisierte Empfehlungen sind online

Die bisherige S3-Leitlinie zur PMR wird nun durch eine S2e-Leitlinie abgelöst. Eine der wichtigsten Neuerungen bezieht sich auf die Ergänzung von IL-6-Rezeptor-Antagonisten zu Glukokortikoiden bei bestimmten Patientengruppen.
Eine Ärztin tastet den Hals einer Frau zur Diagnose von Schilddrüsenerkrankungen und Hypothyreose ab.

© Peakstock / stock.adobe.com

US-Review

Wie mit latenter Hypothyreose bei älteren Patienten umgehen?

Die Frage, ob eine latente Hypothyreose bei älteren Menschen ab 65 Jahren behandlungsbedürftig ist, bleibt umstritten. Die Autoren einer aktuellen Übersichtsarbeit sprechen sich für ein differenziertes Vorgehen aus.