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Aktuelles Gutachten

Seltene Erkrankungen: Größter Nachholbedarf in der Primärversorgung

Mit der Initiierung des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen 2010 hat sich die Versorgung für die Patienten verbessert. Ein aktuelles Gutachten mahnt dennoch Handlungsbedarf an.

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Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn sie isoliert betrachtet werden: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer „Seltenen“ betroffen. In einer Podcast-Serie wird das Thema Seltene Erkrankungen umfassend beleuchtet.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Als stellvertretende Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Gießen/Marburg (UKGM) hat Dr. Beate Kolb-Niemann nicht nur die psychosomatische Versorgung in der Region entscheidend mitgeprägt. Indem sie somatisch orientierten Ärzten die Augen für die psychosomatische Dimension von seltenen Erkrankungen öffnet, trägt sie zu einer ganzheitlichen Betreuung Betroffener bei.

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Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Herr Prof. Dr. Winfried März hat nicht nur eine Universitätsprofessur für medizinische und chemische Labordiagnostik an der Karl-Franzens-Universität in Graz inne, sondern ist auch Arbeitsgruppenleiter an der Medizinischen Klinik V, Universitätsmedizin Mannheim. Zudem ist er als Direktor der Synlab-Akademie in der Ärztefortbildung im Bereich der seltenen Erkrankungen aktiv und hat mehrere Biobanken, insbesondere zu Fragen der Genetik von Herz-, Gefäß-, Nieren- und Fettstoffwechselerkrankungen, aufgebaut.

© Fantastic; [M] gremlin / Getty Images / iStock

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Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
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Höhen- oder Sturzflug? – Wohin steuert unsere Gesundheitsversorgung und was bedeutet das für Patient:innen? Darüber diskutierten wir im Janssen Open House mit Mediziner:innen, Patient:innen und weiteren relevanten Akteur:innen aus dem Gesundheitswesen. Hier geht’s zum Video.
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Höhen- oder Sturzflug?

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In besserer Digitalisierung schlummern riesige Chancen für die Gesundheitsversorgung in Deutschland. Zwei Gesetzesschwalben machen aber noch keinen bürokratiefreien Sommer.
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Intraputaminale Gentherapie mit Eladocagene exuparvovec

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