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Aktuelle Analyse zu Orphan Diseases

Weißbuch „Seltene Erkrankungen in Bayern“: Licht und Schatten in Forschung und Versorgung

6.000 Orphan Diseases und 4,5 Millionen direkt Betroffene: Das „Weißbuch Seltene Erkrankungen in Bayern“ macht auf Defizite in der Versorgung aufmerksam. Es zeigt aber auch konkrete Verbesserungsvorschläge auf.

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Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

© ASK Agentur für Sales und Kommunikation GmbH

Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn sie isoliert betrachtet werden: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer „Seltenen“ betroffen. In einer Podcast-Serie wird das Thema Seltene Erkrankungen umfassend beleuchtet.
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Als stellvertretende Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Gießen/Marburg (UKGM) hat Dr. Beate Kolb-Niemann nicht nur die psychosomatische Versorgung in der Region entscheidend mitgeprägt. Indem sie somatisch orientierten Ärzten die Augen für die psychosomatische Dimension von seltenen Erkrankungen öffnet, trägt sie zu einer ganzheitlichen Betreuung Betroffener bei.

© [M] Kolb-Niemann; gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Wenn man auf Anhieb nichts findet, ist es nicht immer die Psyche

Wird zunächst keine körperliche Ursache gefunden, werden Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen oft in die „Psychokiste“ gesteckt – mit weitreichenden Folgen für die Betroffenen.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Herr Prof. Dr. Winfried März hat nicht nur eine Universitätsprofessur für medizinische und chemische Labordiagnostik an der Karl-Franzens-Universität in Graz inne, sondern ist auch Arbeitsgruppenleiter an der Medizinischen Klinik V, Universitätsmedizin Mannheim. Zudem ist er als Direktor der Synlab-Akademie in der Ärztefortbildung im Bereich der seltenen Erkrankungen aktiv und hat mehrere Biobanken, insbesondere zu Fragen der Genetik von Herz-, Gefäß-, Nieren- und Fettstoffwechselerkrankungen, aufgebaut.

© Fantastic; [M] gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Labordiagnostik bei seltenen Erkrankungen – wichtiger als man denkt!

Seltene Erkrankungen erfordern oft einen hohen Laboreinsatz bis hin zu einer genetischen Diagnostik. Zuvor sollte jedoch bereits eine konkrete Verdachtsdiagnose bestehen.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
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Übersicht

Eine Agenda für Seltene Erkrankungen

Register, systematische Ausbildung von Ärzten, Shared Decision-Making – das sind wichtige Punkte auf der gemeinsamen Agenda von Ärzten, Patienten und Arzneimittelherstellen zu Orphan Diseases.
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Shared Decision Making ist gerade bei der Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen ein wichtiges Versorgungsprinzip. (Symbolbild mit Fotomodellen)

© Pixel-Shot / stock.adobe.com

Seltene Erkrankungen

Was auch Patienten tun können

Ärzte und Patienten mit seltenen Erkrankungen sehen sich herausgefordert, die Infrastruktur zu verbessern, systematisch Shared-Decision-Modelle zu implementieren und Selbsthilfe zu .
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Verband forschender Pharma-Unternehmen (vfa)
Ein Medikament unter vielen, das wenigen hilft? 2400 Wirkstoff-Kandidaten in der EU haben den Orphan-Drug-Status.

© artisteer / Getty Images / iStock

Wirkstoff-Kandidaten mit Orphan-Drug-Status

Orphan Drugs – Risiken für ein Modell

Die Herausforderung bleibt gigantisch: Rund 8000 seltene Erkrankungen sind inzwischen wissenschaftlich identifiziert. Hoffnung kommt aus der Forschung. Aktuelle Sparpläne könnten dem Erfolg schaden.
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© [M] Springer Medizin Verlag | Sandalen: krissikunterbunt/Stock.Adobe.com

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