Orphan Diseases

Wie es um die Versorgung der „Waisen“ in der Medizin steht

Am 28. Februar 2025 war es wieder so weit: Am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen („Orphan Diseases“) stehen Patienten im Fokus, die sonst nur wenig Aufmerksamkeit bekommen. Zeit für einen Rückblick, was sich in den letzten Jahren getan hat.

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Tag der Seltenen

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Als stellvertretende Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Gießen/Marburg (UKGM) hat Dr. Beate Kolb-Niemann nicht nur die psychosomatische Versorgung in der Region entscheidend mitgeprägt. Indem sie somatisch orientierten Ärzten die Augen für die psychosomatische Dimension von seltenen Erkrankungen öffnet, trägt sie zu einer ganzheitlichen Betreuung Betroffener bei.

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Herr Prof. Dr. Winfried März hat nicht nur eine Universitätsprofessur für medizinische und chemische Labordiagnostik an der Karl-Franzens-Universität in Graz inne, sondern ist auch Arbeitsgruppenleiter an der Medizinischen Klinik V, Universitätsmedizin Mannheim. Zudem ist er als Direktor der Synlab-Akademie in der Ärztefortbildung im Bereich der seltenen Erkrankungen aktiv und hat mehrere Biobanken, insbesondere zu Fragen der Genetik von Herz-, Gefäß-, Nieren- und Fettstoffwechselerkrankungen, aufgebaut.

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Labordiagnostik bei seltenen Erkrankungen – wichtiger als man denkt!

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