Online-Petition
Krebspatienten wollen Mitsprache
Was für Krebserkrankte als "patientenrelevant" gilt, sollen in Zukunft Patienten selbst entscheiden. Das fordern die Macher einer Online-Petition.
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Krebs: Eine Online-Petition fordert mehr Mitsprache für Patienten bei der Behandlung.
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KRONBERG. Was für Krebserkrankte als "patientenrelevant" gilt, soll in Zukunft von Patienten und nicht wie bisher von "Methodikern" beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) entschieden werden. Das fordert Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin des Brustkrebs-Magazins "Mamma Mia!", zusammen mit anderen Krebsgruppen.
Gemeinsam haben sie eine Petition gestartet, die die Wahrung von Patienteninteressen bei der Beurteilung von Krebsstudien durch den GBA zum Inhalt hat. Schumacher-Wulf nennt drei Kernforderungen der Petition:
» Der Studienendpunkt "progressionsfreies Leben" (PFS) soll als Therapieziel gemäß internationaler Standards als "patientenrelevant" anerkannt werden.
» Krebspatienten sollen Mitsprache- und Stimmrecht in Fragen bekommen, die sie betreffen. Dazu sollen Vertreter der jeweiligen Indikation demokratisch von Patienten aufgestellt und gewählt werden.
» Eine repräsentative Befragungsstudie von Betroffenen soll die Patientenrelevanz von PFS und weiteren Studienendpunkten erfragen. Anhand dieser Ergebnisse sei die Nutzenbewertung durch IQWiG und GBA neu auszurichten, fordern die Petenten.
Bisher knapp 2000 Unterstützer
Diese Neuausrichtung sei bitter nötig, denn die Nutzenbewertung in Deutschland sei im Moment "patientenfeindlich" und "auf den Kopf gestellt". Bisher haben knapp 2000 Menschen die Petition online unterschrieben.
Weil progressionsfreies Leben nicht als patientenrelevant anerkannt sei und diese Entscheidung nicht von Patientenvertretern, sondern vom GBA getroffen worden sei, führe die momentane Situation zu einer "sachfremden Nutzenbewertung", die internationalen Expertenmeinungen zuwiderlaufe und Patienten verunsichere, kritisiert Schumacher-Wulf.
Des Weiteren befürchten die Petenten, dass wichtige Krebsmedikamente künftig in Deutschland nicht mehr verfügbar sein könnten. Obwohl die angestrebte Preis- und Kostenreduktion durch das AMNOG im Sinne aller Versicherten sei, dürfe diese nicht auf dem Rücken von Krebspatienten ausgetragen werden. (mmr/ajo)
Die Online-Petition ist noch bis zum 5. Juli aktiv: http://tinyurl.com/y75rterz
