Seltene Erkrankungen
Datenbank CrescNet erleichtert Screening bei Kindern
Wachstumsgestörte Kinder oder Kinder mit morbider Adipositas werden häufig erst spät entdeckt und dann zum Spezialisten geschickt. Das Netzwerk CrescNet will in Zusammenarbeit mit Pädiatern helfen, seltene Störungen früh zu erkennen, um noch rechtzeitig gegensteuern zu können.
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Einfach nur zu viel gegessen und zu wenig bewegt – oder doch ein Prader-Willi-Syndrom? Mit Hilfe der Datenbank von CrescNet können Auffälligkeiten entdeckt werden, die Diagnose kann früher erfolgen.
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Der Zeitraum, in dem kindliche Wachstumsstörungen behandelt werden können, ist sehr begrenzt. Doch die dahinter stehenden hormonellen Störungen oder Chromosomen-Defekte sind so selten, dass sie erst spät wirklich auffällig werden. "Und dann ist das Kind häufig schon in den Brunnen gefallen", sagt Professor Roland Pfäffle, Leiter der Abteilung Pädiatrische Endokrinologie an der Kinderklinik des Uniklinikums Leipzig und wissenschaftlicher Leiter des Wachstumsnetzwerks CrescNet.
Genau an diesem Punkt setzt CrescNet an: Schon früh, genauer gesagt, vor fast 24 Jahren, wurde CrescNet in Leipzig gegründet, um durch die Sammlung von Verlaufsdaten auffällige Entwicklungen beim Wachstum von Kindern und bei der Entwicklung einer morbiden Adipositas schneller beurteilen zu können. Der Name CrescNet stehe für das "Anliegen, das Wachstum von Kindern kompetent zu beurteilen – und für das Anwachsen der Datenmenge", heißt es im Internet. Die Daten werden in der zentralen Datenbank der Einrichtung gesammelt, wobei die Dokumentation und der Transfer der Daten nach den Vorgaben aus "Good Clinical Practice" erfolgen.
250 Pädiater machen bis jetzt mit
Kooperationspartner von CrescNet sind rund 250 Pädiater, die ihre Patienten hinsichtlich Körpergröße, Körpergewicht und Kopfumfang mit Hilfe eines von CrescNet bezuschussten professionellen Messinstruments screenen und die Daten pseudonymisiert an das Netzwerk weiterleiten. Im Raum Leipzig beteiligten sich 80 Prozent der Kinderärzte, ansonsten sind die Kooperationspartner über Deutschland verstreut. "In all den Jahren sind rund 3,5 Millionen Datensätze mit Verlaufsdaten von rund 600.000 Kindern zusammengekommen", erläutert Pfäffle im Gespräch. Um die Datenbasis weiter zu verbreitern, würde er es begrüßen, wenn sich weitere Pädiater als Kooperationspartner anschließen würden.
Die Vergleichsdaten ermöglichen es laut Pfäffle, mit Hilfe von Algorithmen Auffälligkeiten beim Wachstum oder auch bei der Gewichtsentwicklung frühzeitig festzustellen. Auffälligkeiten würden sofort an die Kinderärzte zurückgemeldet. Bei massivem Gewichtszuwachs beispielsweise sehe man dann zum Beispiel die seltenen MC4-Rezeptor-Defekte, oder Ernährungsstörungen stellten sich als Prader-Willi-Syndrom heraus. "Wenn wir die Patienten frühzeitig identifizieren, können wir den Verlauf deutlich besser gestalten", sagt Pfäffle.
Beteiligt an CrescNet sind auch 20 pädiatrisch-endokrinologische Behandlungszentren. Dort können Wachstumsstörungen bei Auffälligkeiten, die sich bei den Messungen der Pädiater ergeben, kompetent diagnostiziert und dann auch behandelt werden.
Mehr Sicherheit für Kinderärzte
Das Screeningsystem von CrescNet wolle Kinder- und Jugendärzten insofern eine zusätzliche Sicherheit in der Beurteilung der Wachstums- und Gewichtsentwicklung potenziell behandlungsbedürftiger Patienten geben. Falls Eltern eine Zweitmeinung wünschen, könne diese kostenfrei über CrescNet eingeholt werden, heißt es auf der Website.
Bisher finanziert sich das Netzwerk vor allem über Spenden. Aufgrund der vielfältigen Möglichkeiten der Datenbank für die Versorgungsforschung versucht Crescnet gerade aber auch, die Finanzierung über den Innovationsfonds auf breitere Füße zu stellen.
Weitere Informationen im Netz: www.crescnet.org
