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Fachgespräch im Gesundheitsausschuss

Hecken: „Deutschland ist bei der Entwicklung von Orphan Drugs führend“

Laut Josef Hecken vom Gemeinsamen Bundesausschuss haben sich die Regelungen zur Privilegierung von Orphan Drugs in Deutschland bewährt. Es sei aber an der Zeit die Förderung neu zu justieren und den Wettbewerb zu stärken.

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Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn sie isoliert betrachtet werden: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer „Seltenen“ betroffen. In einer Podcast-Serie wird das Thema Seltene Erkrankungen umfassend beleuchtet.
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Als stellvertretende Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Gießen/Marburg (UKGM) hat Dr. Beate Kolb-Niemann nicht nur die psychosomatische Versorgung in der Region entscheidend mitgeprägt. Indem sie somatisch orientierten Ärzten die Augen für die psychosomatische Dimension von seltenen Erkrankungen öffnet, trägt sie zu einer ganzheitlichen Betreuung Betroffener bei.

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Herr Prof. Dr. Winfried März hat nicht nur eine Universitätsprofessur für medizinische und chemische Labordiagnostik an der Karl-Franzens-Universität in Graz inne, sondern ist auch Arbeitsgruppenleiter an der Medizinischen Klinik V, Universitätsmedizin Mannheim. Zudem ist er als Direktor der Synlab-Akademie in der Ärztefortbildung im Bereich der seltenen Erkrankungen aktiv und hat mehrere Biobanken, insbesondere zu Fragen der Genetik von Herz-, Gefäß-, Nieren- und Fettstoffwechselerkrankungen, aufgebaut.

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Shared Decision Making ist gerade bei der Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen ein wichtiges Versorgungsprinzip. (Symbolbild mit Fotomodellen)

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Was auch Patienten tun können

Ärzte und Patienten mit seltenen Erkrankungen sehen sich herausgefordert, die Infrastruktur zu verbessern, systematisch Shared-Decision-Modelle zu implementieren und Selbsthilfe zu .
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Orphan Drugs – Risiken für ein Modell

Die Herausforderung bleibt gigantisch: Rund 8000 seltene Erkrankungen sind inzwischen wissenschaftlich identifiziert. Hoffnung kommt aus der Forschung. Aktuelle Sparpläne könnten dem Erfolg schaden.
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Morbus Gaucher ist eine seltene lysosomale Speicherkrankheit und wird autosomal-rezessiv vererbt. Die Erkrankung ist nach dem französischen Dermatologen Philippe Charles Ernest Gaucher (1854–1918) benannt, der sie 1882 erstmals an einer Frau beschrieb.
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