Metastasierter Brustkrebs: Was zu tun ist

Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Frauen. Jahr für Jahr erhalten in Deutschland etwa 75.000 Frauen die Diagnose Brustkrebs. Das ergibt sich aus Zahlen des Robert Koch-Instituts (RKI). Bei jeder dritten Patientin kehrt der Krebs im Verlauf des Lebens zurück.

Oftmals kommt es bei Rückfällen zur Bildung von Metastasen. Aktuell leben in Deutschland nach RKI-Berechnungen etwa 42.000 Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs, der in der Regel nicht mehr geheilt werden kann.

Mehr als 60 Prozent der Betroffenen sind bei der Diagnose zwischen 50 und 79 Jahre alt. Die Überlebenszeit nach Befund beträgt im Durchschnitt drei Jahre. Jährlich sterben in Deutschland nach RKI-Angaben 17.700 Frauen an Brustkrebs.

» Zu erfahren, dass sie an einem metastasiertem Brustkrebs leiden, ist für viele Betroffene eine unfassbare Nachricht. Der Kampf dagegen erfordert alle Kräfte: die körperliche und seelische Kraft der betroffenen Frauen, aber auch die Kraft nahestehender Menschen.

Wenn Heilung nicht mehr möglich, die Prognose begrenzt und die existenzielle Belastung sehr hoch ist, rücken die Sorgen und Nöte der betroffenen Frauen in den Mittelpunkt. Die Organisation von Hilfe und Unterstützung im Alltag, aber auch ein angemessener Umgang mit Gefühlen wie Angst und Trauer ist besonders wichtig.

» Vier von zehn Krebspatientinnen sind von einer psychischen Erkrankung betroffen. Daraus resultiert ein besonderer psychosozialer Betreuungsbedarf. Jede 2. bis 3. Frau mit Brustkrebs ist hoch ängstlich. In der Allgemeinbevölkerung ist dies nur jede zwölfte Frau.

Laut einer Umfrage unter Frauen mit metastasiertem Brustkrebs beschäftigen sich knapp 70 Prozent mit dem Tod als Folge der Erkrankung und fast 60 Prozent mit den Auswirkungen der Krankheit auf ihre Lebensqualität. Sie wollen den normalen "Sound des Alltags" spüren.

» Patientenversorgung soll spezifisch, flexibel und individuell funktionieren. Bei Frauen mit metastasiertem Brustkrebs wird dieser Anspruch aber nicht eingelöst. Mit einer sektorenübergreifenden Behandlung kann das in Zukunft besser gelingen.

Dialogrunde Brustkrebs

» Kernidee: Die Belange von Frauen mit metastasiertem Brustkrebs verdienen mehr Aufmerksamkeit!

» Die Partner der Dialogrunde Brustkrebs wollen mit regionalen Veranstaltungen die Erkrankung sowie die Situation, die Bedürfnisse und den Versorgungsbedarf der betroffenen Patientinnen und ihrer Angehörigen stärker in die öffentliche Wahrnehmung rücken.

» Initiiert wird die Dialogrunde von Pfizer und Brustkrebs Deutschland e.V. in Kooperation mit "Mamma Mia! – Das Brustkrebsmagazin" und der "Ärzte Zeitung".

Die Abläufe sollten durch einheitliche Standards definiert sein. Dabei müssen auch die Leitlinien der Fachgesellschaften berücksichtigt werden. Dazu gehören regelmäßige Kontrolluntersuchungen.

» Die therapeutische Behandlung muss nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen erfolgen. Der erste Weg der Patientin sollte vom einweisenden Arzt in ein Brustzentrum führen, das von der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) und der Deutschen Gesellschaft für Senologie (DGS) zertifiziert ist. Dort muss die Patientin eine Therapieempfehlung erhalten.

Die weitere Behandlung kann dann auch außerhalb der Zentren stattfinden, wo auch Tumorboards zur Verfügung stehen. Hier werden Erkrankungs- und Verlaufsdaten betroffener Patienten vorgestellt, um gemeinsam die bestmögliche Tumordiagnostik und -therapie zu gewährleisten. Auch niedergelassene Ärzte sollten die Tumorboards nutzen.

Mit Blick auf den metastasierten Brustkrebs würden sich gute Chancen bieten, um auch die ambulante Versorgung zu verbessern. Virtuelle, interdisziplinäre Tumorboards könnten ein Lösungsansatz sein. Dies gilt auch für spätere Behandlungsphasen – sogenannte Therapielinien.

» Disease-Management-Programme (DMP), also strukturierte Behandlungsprogramme, könnten die Versorgung verbessern. Dabei muss bedacht werden, dass es bereits ein Brustkrebs-DMP gibt, welches Daten nur für fünf Jahre erhebt. Deshalb sollten gesundheitspolitische Entscheidungsträger überlegen, einen eigenen Schwerpunkt im Brustkrebs-DMP mit entsprechender Evaluation einzurichten, um die besonderen Anforderungen der Patientinnen im metastasierten Stadium sowie die Komplexität und Kombinationsvielfalt der Therapie abzubilden.

Wichtig ist auch die Verlängerung der systematischen Datenerhebung beim DMP Brustkrebs auf mindestens 15 Jahre. Regelmäßig sollte wissenschaftlich der Bedarf nach interdisziplinärer Behandlung ausgewertet werden. Zu viele Daten werden immer noch parallel dokumentiert. Sinnvoll wäre es, diese Dokumentationen zusammenzuführen. Dabei kann eine konsequente Digitalisierung der Daten helfen.

» Hilfreich wäre auch eine Ausweitung der sogenannten ergänzenden Leistungen. Sie umfassen etwa psychoonkologische Interventionen, Programme für Bewegung, Sport und Ernährung. Auch komplementärmedizinische Leistungen wie etwa Massagen oder Akupunktur, die von Fachgesellschaften positiv bewertet wurden, sollten berücksichtigt werden.

» Vielfach ist belegt, dass metastasierter Brustkrebs seelische Auswirkungen hat. Auch hier gibt es Nachholbedarf. Krebszentren müssen psychoonkologische Interventionen regelhaft und verpflichtend anbieten und Patientinnen auch außerhalb vermitteln.

Das schreiben bereits Zertifizierungskriterien der Deutschen Krankenhausgesellschaft vor. Hier ist die Versorgungsforschung gefragt, um realitätsnahe Stellenschlüssel zu evaluieren. Sie müssen dem Versorgungsauftrag entsprechen, verbindlich und gegenfinanzierbar sein.

Letztlich geht es um Leistungen, die individuell auf die Bedürfnisse und zumutbaren finanziellen Möglichkeiten der Patientinnen zugeschnitten sind. Konkret muss auch überlegt werden, inwieweit Leistungen in den Erstattungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden.

» Ärzte und auch das nicht-ärztliche Personal müssen fit gemacht werden, um Patientinnen und Angehörige im Umgang mit der schwierigen Situation zu unterstützen. Allzu oft fehlt es immer noch an Empathie und Kommunikationsfähigkeit. Man darf nicht vergessen, dass die Prognose der Frauen begrenzt und ihre individuelle Belastung extrem hoch ist. Diese Situation kann Personal, das nicht ausreichend geschult ist, leicht überfordern.

» Viele betroffene Frauen haben erhebliche Informationsdefizite. Zusammen mit ihren Angehörigen müssen sie einen umfassenden Überblick bekommen, welche Ansprechpartner sie haben, damit ihre sozialen und rechtlichen Ansprüche möglichst schnell gesichert werden.

Dazu ist Sozialberatung im stationären und ambulanten Bereich nötig. Krebsberatungsstellen bieten gute Optionen, ihre Arbeit muss ausgeweitet und finanziell stärker unterstützt werden. Sinnvoll kann auch die Einführung von sogenannten Lotsen sein.

» Gesundheitsinformationen über metastasierten Brustkrebs sollten patientenorientiert, wissenschaftlich fundiert, mehrsprachig, kultursensibel sowie in leichter Sprache verfügbar sein. Es geht dabei vor allem um die Vermittlung von medizinischem Faktenwissen – etwa über die Art der Metastasen und psychische Befindlichkeiten der betroffenen Frauen.

» Die Berichterstattung in den Medien müsste kontinuierlich stattfinden. Bisher wird das Thema immer nur dann kurz aufgegriffen, wenn prominente Frauen betroffen sind.

Eine Initiative von Pfizer und Brustkrebs Deutschland e.V. in Kooperation mit „Mamma Mia! – Das Brustkrebsmagazin“ und „Ärzte Zeitung“.

Lesen Sie dazu auch: Dialogrunde Brustkrebs: "Die Patientinnen wollen kämpfen!"