Das Warten auf ein Spenderorgan löst bei vielen Ängste und Depressionen aus

Patienten, die auf eine neue Leber warten, haben meist nur dann eine Chance, rasch ein Spenderorgan zu erhalten, wenn sie einen sehr hohen MELD*-Score und damit also eine fortgeschrittene Erkrankung haben.

Jahrelange Wartezeiten

Die Kranken müssen mit jahrelangen Wartezeiten rechnen. Dabei entwickeln sich häufig seelische Störungen und soziale und berufliche Probleme, die eine kontinuierliche wohnortnahe Betreuung dieser Patienten erforderlich machen.

Die Patienten benötigen außerdem kontinuierlich Infos über ihren körperlichen Zustand und eine Rückmeldung darüber, mit welchen Wartezeiten und mit welchen Änderungen der Situation nach einer Transplantation sie rechnen können. Denn die subjektive Befindlichkeit und die Kenntnisse über eigene somatische Befunde entsprechen nicht der Dringlichkeit und der voraussichtlichen Wartezeit.

Beunruhigt, mutlos und verzweifelt

Das geht aus einer kleinen Studie mit 18 "Wartepatienten" hervor, die Dr. Gertrud Greif-Higer von der Uniklinik Mainz bei der Jahrestagung der Deutschen Transplantationsgesellschaft in Regensburg vorstellte. Die Patienten waren zwischen 48 und 58 Jahre alt und warteten seit zwei bis sieben Jahren auf eine neue Leber.

Obwohl die MELD-Scores bei maximal 17 lagen und damit die Dringlichkeit nicht hoch war, gaben fünf Befragte an, "nicht länger warten zu können", zwei waren mutlos und verzweifelt, vier weitere waren beunruhigt, und nur drei hatten entweder kein Problem mit dem Warten oder grübelten zumindest nicht darüber nach.

Psychosoziale Begleitung der Patienten

Nur einer der Studienteilnehmer ging einer Erwerbstätigkeit nach, die Übrigen lebten von einer Rente oder Grundsicherung. Selbst bei guten somatischen Befunden rechneten die meisten nicht damit, jemals wieder zu arbeiten.

"Wir müssen die Ergebnisse der regelmäßigen körperlichen Untersuchungen in die psychosoziale Begleitung der Patienten einbeziehen", sagte Greif-Higer. Bei einer somatischen Besserung könne es sinnvoll sein, die Patienten nach Aufklärung als für eine Transplantation ungeeignet zu melden oder von der Warteliste zu nehmen, auch, um die mit der Wartezeit assoziierten Belastungen zu vermindern.

Netzwerk von Therapeuten für eine bessere wohnortnahe Versorgung

Um die psychosoziale Situation der Wartepatienten und der Organempfänger zu verbessern, bemüht sich der Bundesverband der Organtransplantierten (BdO) in Nordrhein-Westfalen (NRW) zusammen mit der Psychotherapeutenkammer und den Krankenkassen, ein Netzwerk von Therapeuten für eine bessere wohnortnahe Versorgung aufzubauen.

"Psychotherapeuten, die Patienten mit spezifischen Problemen der Wartezeit oder der Verarbeitung einer erfolgten Transplantation betreuen, sollten möglichst auch Kenntnisse in der Transplantationsmedizin haben", sagte Burkhard Tapp vom BdO zur "Ärzte Zeitung".

Wenn sich das Konzept in NRW umsetzen lasse, sollten weitere Regionen folgen. "Auf diesem Gebiet gibt es eine deutliche Unterversorgung", sagte Tapp.

Möglichkeit, sich bei Angehörigen der Spender zu bedanken

Nach der Transplantation haben viele Organempfänger offenbar den Wunsch, sich bei Angehörigen der Spender zu bedanken, wissen aber nicht, wie sie dies tun könnten, zumal das Transplantationsgesetz die Anonymität vorsieht.

Oft freuten sich umgekehrt aber Angehörige von Menschen, die nach ihrem Tod Organe spendeten, wenn sie einen Dankesbrief erhalten und fühlten sich in ihrer Zustimmung zu einer Organspende bestätigt, sagte Anne-Bärbel Blaes-Eise von der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO Region Mitte).

DSO leitet anonym Briefe zwischen Empfängern und Angehörigen weiter

Blaes-Eise hat die Angehörigenbetreuung bei der DSO mit initiiert. Die DSO leitet anonym Briefe zwischen Empfängern und Angehörigen weiter. Seit im vergangenen Jahr eine Arbeitsgruppe der DTG einen Flyer mit Information und möglichen Formen des Dankes für Organempfänger erarbeitet hat, leitet die DSO die Flyer weiter.

Seither habe sich die Zahl der Briefe deutlich erhöht, berichtete Blaes-Eise. Ein solch anonymer Kontakt könne beiden Seiten die Verarbeitung erleichtern und eine geäußerte Wertschätzung möglicherweise auch die Akzeptanz der Organspende erhöhen, so Blaes-Eise.

Andererseits dürften Empfänger nicht unter Druck geraten, sich persönlich bedanken zu müssen, sagte Greif-Higer. Schon deshalb sei es sinnvoll, die im Gesetz verankerte Anonymität aufrecht zu erhalten.

*MELD: Model of End-stage Liver Disease